"Cos antirretrovirais só tiven beneficios, pero eu tamén puxen moito pola miña banda"

Aulestiarte Lete, Izaro

Elhuyar Zientziaren Komunikazioa

Joseba Errekalde (Oiartzun, 1963) coñece de cerca os medicamentos antirretrovirais. Pasaron moitos anos desde que soubo ser portador do VIH e outros desde que desenvolveu a SIDA. Contounos tranquilamente a súa traxectoria. Co obxectivo de coñecer dous perfís de pacientes, nos últimos anos tratamos de recoller o testemuño dunha persoa infectada. Pero non conseguimos o mesmo resultado. Tal e como di Rekalde, é fácil de entender, máis aló da gravidade da enfermidade, xa que a cuestión segue sendo un "gran estigma". A maioría opta polo anonimato.
joseba-errekalde-antirretrobiralekin-onurak-baino-
Foto: Gari Garaialde/Argazki Press - Ed. Gari Garaialde/Press Fotográfico
Joseba Errekalde: "Cos antirretrovirais só tiven beneficios, pero eu tamén puxen moito pola miña banda"
01/12/2010 | Aulestiarte Lete, Izaro | Elhuyar Zientzia Komunikazioa
Cando e como soubo que estaba contaminado?

Fixen o test en 1986. Son homosexual, tiven una vida homosexual afectivamente e naquela época había un terror no colectivo. Ao noso ao redor pasaban cousas moi duras. Vivía en Nova York, facía sexo seguro como prevención, e é certo que faciamos o avestruz” da proba: viviamos asustados, todos os días sabiamos que algún amigo ou coñecido estaba moi enfermo, morreu... Por outros motivos a miña parella fixo a proba e recibiu a negativa. E, dalgunha maneira, aquela situación levoume a que eu tamén chegase á res e fixese o test: Pensaba que no 75% dos casos ía negarse, e que no 25% talvez fose afirmativo. Atopeime co si.

Entón non tiñas ningún síntoma, non?

Non, fun facer a proba con total saúde. Logo, sacando as contas, deime conta de que tiña un virus cando fun a Estados Unidos en 1985. Cando aínda se pensaba que en Europa non se percibía tal influencia, vendo o problema como algo afastado, e cando aínda non habiamos interiorizado medidas preventivas, eu xa tivera contacto co virus. Nese contexto souben que era portador.

Cando comezou o tratamento?

Enseguida púxenme en mans dun médico especialista. Teño moi presente o momento de acudir ás visitas: a sala de espera era enorme, vivían verdadeiros dramas. A xente estaba triste, moi enferma. Eu, a pesar de estar ben, tiña claro que tiña que empezar a controlar o virus, e cada tres meses facía análise e análises. Estiven cinco anos así. En Estados Unidos esa atención era moi cara, alí non hai seguridade social, todas as atencións son privadas. En 1992 decidín volver a Euskal Herria, cando vin que dalgunha maneira quedábanme poucos anos.

En cinco anos as cousas complicáronse moito…

Deime conta de que tiña que prepararme: porme en mans dun bo sistema sanitario público e falar, difundir e comprender a situación entre os meus seres queridos. Pasei outros cinco anos con boa saúde baixo o control de Osakidetza, ata que en 1997 perdemos as defensas. Entón dixéronme que tiña que ingresar. Pedindo permiso, fixen tamén unha viaxe de despedida cos meus amigos e volvín ao hospital convencido de que non ía saír máis ou que ía facer uns poucos entrantes e saíntes. Logo sufrín varias enfermidades, incluso as que non tiñan nada que ver co VIH... Xurdiume una crise ou síndrome e entón desenvolvín a SIDA, pasei de ser con VIH a ser SIDA.

Cando coñeceu os medicamentos antirretrovirais?

No hospital veume o médico dicindo que había novas medicacións. Íame a explicar que eran, pero a min entón importábame tanto, porque estaba cheo de dor. Recordo, con todo, que tiven una ocorrencia --como eu, moitos máis tamén -: "demóstrense todos os que están por demostrar, se nos fai ben, e, se non, aprendan connosco, paira os seguintes". Así foi. Empecei con antirretrovirais; os primeiros fármacos eran duros e ao principio non os soportaba, tirábaos. Pero quizais non sexa por medicamentos, senón porque o meu cadro era moi malo. Foron un ou dous meses e logo fíxenme a eles. Desde entón até a actualidade, só beneficios. A diferenza da maioría, eu non tiven efectos secundarios.

O medicamento é suficiente?

Sen o botiquín non poderiamos vivir, pero non é suficiente; para que realmente sentan beneficiados necesitamos a axuda doutras cousas. Ter VIH e estar afectado a SIDA, á parte da enfermidade, é algo que sofre un gran estigma. E aí entran dalgunha maneira as asociacións paira ver que poden facer polos enfermos. Paira superar a crise que isto supón, necesítase axuda psicolóxica e hai que introducir cambios na vida, coidalos. Eu só tiven beneficios con antirretrovirais, pero pola miña banda tamén fixen moito: cría que a toma de medicamentos íame a facer moito ben e deime moita importancia a tomalos ben. Como tiña una segunda oportunidade paira vivir, tiña claro que viviría doutra maneira e sempre tiven una actitude positiva, que tamén ía influír na miña dirección.

(Foto: Gari Garaialde/Press de Fotos)
O tratamento inicial non é igual ao actual, non?

Cambiou moitísimo. A primeira vez que estiven hospitalizado, recordo que tiven que facer un esbozo. Ademais dos antirretrovirais, tiña outros tratamentos e tiña tantas cousas que tomar... A miña única función era tomar medicamentos, alimentarse e respirar. Pero ten en conta que se tomaban máis de vinte pílulas de antirretrovirais, en dúas ou tres tomas –unhas pola mañá, outras pola tarde, ou ao mediodía; unhas con e sen alimentos, outras...-. Era moi difícil facer todo ben, e pensaba que era un junqui, se non tiña casa, ou vivía nunha familia desestructurada... Agora é moito máis fácil.

En que sentido?

Á vez que se realizan mellores medicacións, reduciuse a cantidade. Pasamos de ser tres familias de medicamentos a ser máis numerosas e é fácil de entender, xa que a industria farmacéutica descubriu un enorme hayedo. Fóronse creando novos medicamentos, hai anciáns que persisten, pero tamén foron cambiando, sobre todo cando se detectaron efectos adversos --non sabemos por que un mesmo medicamento ten efectos tan diferentes, pero o que vai moi ben a un pode levar a outros a unha situación depresiva, por exemplo-. Eu, agora, tomo a medicación unha vez ao día: só catro pastillas nunha soa toma. Claro, iso é moito máis fácil. Agora, en casa, coller o que hai que coller antes de deitarse e facelo en segredo ou en intimidade é moi fácil. Neste sentido, a calidade de vida tamén mellorou moito.

De Estados Unidos a Euskal Herria. Crees que os medicamentos chegaron con atraso?

Diría que sempre tivemos beneficios bastante iguais. Quizá cuns meses de diferenza, pero non porque aquí non haxa medicamentos -mesmo cando non existisen, obtíñanse–, senón quizá porque o sistema sanitario estadounidense autorizou un medicamento antes que Europa. En Estados Unidos hai moitas cousas que se poden conseguir co diñeiro, quizá nós non tiñamos algunhas cousas porque non se podían comprar co diñeiro, pero logo chegáronnos pouco tempo e non tivemos que pagar. Nese sentido, todos estamos ao mesmo nivel. Alí, quen ten diñeiro recibe mellor coidado e quen non o fai, nin mellor nin peor. Iso é un drama, claro.

Como valora a política institucional nesta materia?

Tendo en conta onde e cando nacemos, temos una sorte enorme, xa que no mundo da sida tivemos referentes desde o principio. Na CAPV fomos pioneiros en arranxos faciais a cambio de xiringas paira os desequilibrios provocados pola lipoatrofia, en facer todos os que se debían facer paira incluílos nos protocolos internos do noso sistema sanitario, en incluílos nos protocolos de inseminación artificial para que os VIH poidan ter nenos sen risco... Aínda moitos dos nosos beneficios non os teñen os do VIH estatal. A relación que mantivemos nós, as asociacións, coas institucións e coa SIDA en concreto foi sempre óptima. Podíase facer mellor e pódese facer mellor, e niso estamos.

Asociacións como complemento a Osakidetza
Joseba Errekalde é presidente da asociación Harri Beltza de Oiartzun. Desde o ano 1994 a asociación ten dúas funcións principais. Por unha banda, levar a cabo una labor preventivo, coa axuda de medios e institucións, para que a xente estea atenta ante a SIDA e o VIH. Doutra banda, traballan a atención socio- ou psicoemocional dos afectados e a súa contorna. Errekalde afirma que este tipo de asociacións son un complemento á actividade de Osakidetza: "Desde o punto de vista médico si, pero Osakidetza non pode chegar persoalmente ao drama ou crise de cada ser humano. Na sociedade na que vivimos, o que as asociacións poden achegar desde o punto de vista afectivo ou psicolóxico é un plus. Cunha atención máis individual, axúdannos a superar os momentos de crises".
Por tanto, está satisfeito coa actividade das asociacións: "o beneficio que achega aos demais é tamén enorme. Os novos infectados o encontro con 10 ou 15 mochilas, asustados, coma se o proxecto de vida caese de arriba abaixo. Despois de vir á asociación se calma. Coñecen a outra xente ou a un referente e aprenden a pronunciar o que lles pasa. Non é nada fácil. Fíxeno cando pensaba que o dar a cara ante o público tamén ía morrer. Se soubese, como sabemos hoxe, que viviría anos e anos, quizais eu tampouco fixese pública a miña situación".
Aulestiarte Lete, Izaro
Servizos
Máis información
2010
Descrición
021
Medicamento
Entrevista
Recursos

Gehitu iruzkin bat

Saioa hasi iruzkinak uzteko.

Babesleak
Eusko Jaurlaritzako Industria, Merkataritza eta Turismo Saila
MAIER Koop. Elk.
KIDE Koop. Elk.
ULMA Koop. Elk.
EIKA Koop. Elk.
LAGUN ARO Koop. Elk.
FAGOR ELECTRÓNICA Koop. Elk.