"Avec les antirétroviraux, je n'ai eu que des bénéfices, mais j'ai aussi beaucoup mis pour ma part"

Aulestiarte Lete, Izaro

Elhuyar Zientziaren Komunikazioa

Joseba Errekalde (Oiartzun, 1963) connaît de près les médicaments antirétroviraux. De nombreuses années se sont écoulées depuis qu'il a su être porteur du VIH et d'autres depuis le développement du sida. Il nous a raconté tranquillement sa trajectoire. Afin de connaître deux profils de patients, ces dernières années, nous avons essayé de recueillir le témoignage d'une personne infectée. Mais nous n'avons pas obtenu le même résultat. Comme le dit Rekalde, il est facile à comprendre, au-delà de la gravité de la maladie, car la question demeure un "grand stigmate". La plupart choisissent l'anonymat.
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Photo: Gari Garaialde/Argazki Press - Ed. Gari Garaialde/Press Photo
Joseba Errekalde: "Avec les antirétroviraux, je n'ai eu que des bénéfices, mais j'ai aussi beaucoup mis pour ma part"
01/12/2010 Aulestiarte Lete, Izaro Elhuyar Zientzia Komunikazioa
Quand et comment avez-vous su qu'il était contaminé ?

J'ai fait le test en 1986. Je suis homosexuel, j'ai eu une vie homosexuelle affectivement et à cette époque il y avait une terreur dans le collectif. Autour de nous passaient des choses très dures. Il vivait à New York, faisait du sexe sûr comme prévention, et il est vrai que nous faisions le «autruche» de l’épreuve: nous vivions effrayés, tous les jours nous savions que quelque ami ou connu était très malade, il est mort... Pour d'autres raisons, mon partenaire a fait le test et a reçu le refus. Et, d'une certaine façon, cette situation m'a amené à arriver moi aussi à la res et à faire le test: Il pensait que 75% des cas allaient être niés, et que 25% pourraient être affirmatifs. Je suis tombé sur le oui.

Alors tu n'avais aucun symptôme, non ?

Non, je suis allé faire le test en toute santé. Puis, prenant les comptes, j'ai réalisé que j'avais un virus quand je suis allé aux États-Unis en 1985. Quand on pensait encore qu'en Europe on ne percevait pas une telle influence, voyant le problème comme quelque chose de lointain, et quand nous n'avions pas encore intériorisé des mesures préventives, j'avais déjà eu contact avec le virus. Dans ce contexte, je savais que j'étais porteur.

Quand le traitement a-t-il commencé ?

Je me suis vite mis aux mains d'un médecin spécialiste. J'ai très présent le moment d'aller aux visites: la salle d'attente était énorme, vivaient de vrais drames. Les gens étaient triste, très malades. Bien que je sois bien, il était clair que je devais commencer à contrôler le virus, et tous les trois mois je faisais des analyses et des analyses. J'ai passé cinq ans comme ça. Aux Etats-Unis cette attention était très chère, il n'y a pas de sécurité sociale, toutes les attentions sont privées. En 1992, j'ai décidé de retourner à Euskal Herria, quand j'ai vu qu'il me restait en quelque sorte quelques années.

En cinq ans, les choses se sont beaucoup compliquées…

J'ai réalisé que je devais me préparer : me mettre entre les mains d'un bon système sanitaire public et parler, diffuser et comprendre la situation parmi mes proches. J'ai passé encore cinq ans en bonne santé sous le contrôle d'Osakidetza, jusqu'à ce que nous ayons perdu nos défenses en 1997. Puis on m'a dit que je devais entrer. En demandant la permission, j'ai aussi fait un voyage d'adieu avec mes amis et je suis retourné à l'hôpital convaincu que je n'allais plus sortir ou que j'allais faire quelques entrants et sortants. J'ai ensuite subi plusieurs maladies, y compris celles qui n'avaient rien à voir avec le VIH... Une crise ou un syndrome m'a émergé, puis j'ai développé le SIDA, je suis passé du VIH au SIDA.

Quand avez-vous rencontré les médicaments antirétroviraux?

À l'hôpital, le médecin m'a dit qu'il y avait de nouveaux médicaments. J'allais m'expliquer ce qu'ils étaient, mais je me souciais tellement, parce que j'étais plein de douleur. Je me souviens, cependant, que j'ai eu une occurrence - comme moi, beaucoup plus aussi -: «Montrez tous ceux qui sont à prouver, si cela nous fait du bien, et, sinon, apprenez avec nous, pour les suivants». Il en fut ainsi. J'ai commencé avec des antirétroviraux ; les premiers médicaments étaient durs et, au début, je ne les supportais pas, je les jetais. Mais peut-être pas pour les médicaments, mais parce que mon tableau était très mauvais. Ils étaient un ou deux mois et puis je les ai fait. Depuis lors jusqu'à nos jours, seulement des avantages. Contrairement à la plupart, je n'ai pas eu d'effets secondaires.

Le médicament est-il suffisant ?

Sans la trousse, nous ne pourrions pas vivre, mais ce n'est pas suffisant; pour qu'ils se sentent vraiment bénéfiques, nous avons besoin de l'aide d'autres choses. Avoir le VIH et être affecté par le sida, en dehors de la maladie, est quelque chose qui souffre d'une grande stigmatisation. Et là, les associations entrent en quelque sorte pour voir ce qu'elles peuvent faire pour les malades. Pour surmonter la crise que cela suppose, il faut une aide psychologique et il faut introduire des changements dans la vie, les soigner. J'ai seulement eu des bénéfices avec des antirétroviraux, mais pour ma part j'ai aussi beaucoup fait: je croyais que la prise de médicaments allait me faire beaucoup de bien et j'ai eu beaucoup d'importance à les prendre bien. Comme j'ai eu une deuxième chance de vivre, j'étais clair que je vivrais autrement et j'ai toujours eu une attitude positive, qui allait aussi influencer ma direction.

(Photo: Gari Garaialde/Press photo)
Le traitement initial n'est pas égal au traitement actuel, non?

Cela a beaucoup changé. La première fois que j'étais hospitalisé, je me souviens que j'ai dû faire un croquis. En plus des antirétroviraux, j'avais d'autres traitements et avait tant de choses à prendre... Ma seule fonction était de prendre des médicaments, de se nourrir et de respirer. Mais gardez à l'esprit que plus de vingt pilules antirétrovirales étaient prises, en deux ou trois prises – l'une le matin, l'autre l'après-midi ou à midi; l'une avec et sans nourriture, l'autre...-. Il était très difficile de faire tout bien, et je pensais que c'était un junqui, si je n'avais pas de maison, ou vivais dans une famille déstructurée... Il est maintenant beaucoup plus facile.

En quel sens ?

Tout en effectuant de meilleurs médicaments, la quantité a été réduite. Nous sommes passés de trois familles de médicaments à être plus nombreux et il est facile à comprendre, car l'industrie pharmaceutique a découvert un énorme hêtre. De nouveaux médicaments ont été créés, il y a des personnes âgées qui persistent, mais ils ont également changé, surtout quand des effets indésirables ont été détectés - nous ne savons pas pourquoi un même médicament a des effets si différents, mais celui qui va très bien à l'on peut conduire les autres à une situation dépressive, par exemple. Moi, maintenant, je prends le médicament une fois par jour: seulement quatre pilules en une seule prise. Bien sûr, c'est beaucoup plus facile. Maintenant, à la maison, attraper ce qu'il faut prendre avant de se coucher et le faire en secret ou en intimité est très facile. En ce sens, la qualité de vie a également beaucoup amélioré.

Des États-Unis à Euskal Herria. Pensez-vous que les médicaments sont arrivés en retard?

Je dirais que nous avons toujours eu des avantages assez égaux. Peut-être avec quelques mois d'écart, mais pas parce qu'il n'y a pas de médicaments - même s'ils n'existaient pas -, mais peut-être parce que le système sanitaire américain a autorisé un médicament avant l'Europe. Aux États-Unis il y a beaucoup de choses qui peuvent être obtenues avec de l'argent, peut-être nous n'avions pas quelques choses parce que nous ne pouvions pas acheter avec de l'argent, mais alors nous sommes arrivés peu de temps et nous n'avons pas dû payer. En ce sens, nous sommes tous au même niveau. Là, celui qui a de l'argent reçoit le meilleur soin et celui qui ne le fait pas, ni meilleur ni pire. C'est un drame, bien sûr.

Comment évaluez-vous la politique institutionnelle en la matière?

Compte tenu de l'endroit où et quand nous sommes nés, nous avons une chance énorme, puisque dans le monde du sida nous avons eu des références depuis le début. Dans la CAPV, nous avons été pionniers dans les arrangements faciaux en échange de seringues pour les déséquilibres provoqués par la lipoatrophie, en faisant tous ceux qui devaient être faits pour les inclure dans les protocoles internes de notre système de santé, en les incluant dans les protocoles d'insémination artificielle afin que les VIH puissent avoir des enfants sans risque... Encore beaucoup de nos avantages ne sont pas ceux du VIH d'État. La relation que nous avons entretenue, avec les associations, avec les institutions et avec le SIDA a toujours été optimale. Vous pouvez faire mieux et vous pouvez faire mieux, et en cela nous sommes.

Associations comme complément à Osakidetza
Joseba Errekalde est président de l'association Harri Beltza d'Oiartzun. Depuis 1994, l'association a deux fonctions principales. D'une part, mener un travail préventif, avec l'aide de moyens et d'institutions, afin que les gens soient attentifs au sida et au VIH. D'autre part, ils travaillent l'attention socio- ou psychémotionnelle des personnes touchées et leur environnement. Errekalde affirme que ce type d'associations sont un complément à l'activité d'Osakidetza: « Du point de vue médical oui, mais Osakidetza ne peut pas arriver personnellement au drame ou à la crise de chaque être humain. Dans la société dans laquelle nous vivons, ce que les associations peuvent apporter du point de vue affectif ou psychologique est un plus. Avec une attention plus individuelle, ils nous aident à surmonter les moments de crise ».
Il est donc satisfait de l’activité des associations: Le bénéfice qu'il apporte aux autres est aussi énorme. Les nouveaux infectés les rencontre avec 10 ou 15 sacs à dos, effrayés, comme si le projet de vie tombait de haut en bas. Après être venu à l'association se calme. Ils connaissent d'autres personnes ou un référent et apprennent à prononcer ce qui leur arrive. Ce n'est pas facile. Je l'ai fait quand je pensais que donner le visage au public allait aussi mourir. Si j'avais su, comme nous le savons aujourd'hui, que je vivrais années et années, je n'aurais peut-être pas rendu publique ma situation ».
Aulestiarte Lete, Izaro
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