"Con los antirretrovirales sólo he tenido beneficios, pero yo también he puesto mucho por mi parte"

Aulestiarte Lete, Izaro

Elhuyar Zientziaren Komunikazioa

Joseba Errekalde (Oiartzun, 1963) conoce de cerca los medicamentos antirretrovirales. Han pasado muchos años desde que supo ser portador del VIH y otros desde que desarrolló el SIDA. Nos ha contado tranquilamente su trayectoria. Con el objetivo de conocer dos perfiles de pacientes, en los últimos años hemos tratado de recoger el testimonio de una persona infectada. Pero no hemos conseguido el mismo resultado. Tal y como dice Rekalde, es fácil de entender, más allá de la gravedad de la enfermedad, ya que la cuestión sigue siendo un "gran estigma". La mayoría opta por el anonimato.
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Foto: Gari Garaialde/Argazki Press - Ed. Gari Garaialde/Press Fotográfico
Joseba Errekalde: "Con los antirretrovirales sólo he tenido beneficios, pero yo también he puesto mucho por mi parte"
01/12/2010 | Aulestiarte Lete, Izaro | Elhuyar Zientzia Komunikazioa
¿Cuándo y cómo supo que estaba contaminado?

Hice el test en 1986. Soy homosexual, he tenido una vida homosexual afectivamente y en aquella época había un terror en el colectivo. A nuestro alrededor pasaban cosas muy duras. Vivía en Nueva York, hacía sexo seguro como prevención, y es cierto que hacíamos el “avestruz” de la prueba: vivíamos asustados, todos los días sabíamos que algún amigo o conocido estaba muy enfermo, murió... Por otros motivos mi pareja hizo la prueba y recibió la negativa. Y, de alguna manera, aquella situación me llevó a que yo también llegara a la res y hiciera el test: Pensaba que en el 75% de los casos iba a negarse, y que en el 25% tal vez fuera afirmativo. Me encontré con el sí.

Entonces no tenías ningún síntoma, ¿no?

No, fui a hacer la prueba con total salud. Luego, sacando las cuentas, me di cuenta de que tenía un virus cuando fui a Estados Unidos en 1985. Cuando todavía se pensaba que en Europa no se percibía tal influencia, viendo el problema como algo lejano, y cuando todavía no habíamos interiorizado medidas preventivas, yo ya había tenido contacto con el virus. En ese contexto supe que era portador.

¿Cuándo comenzó el tratamiento?

Enseguida me puse en manos de un médico especialista. Tengo muy presente el momento de acudir a las visitas: la sala de espera era enorme, vivían verdaderos dramas. La gente estaba triste, muy enferma. Yo, a pesar de estar bien, tenía claro que tenía que empezar a controlar el virus, y cada tres meses hacía análisis y análisis. Estuve cinco años así. En Estados Unidos esa atención era muy cara, allí no hay seguridad social, todas las atenciones son privadas. En 1992 decidí volver a Euskal Herria, cuando vi que de alguna manera me quedaban pocos años.

En cinco años las cosas se complicaron mucho…

Me di cuenta de que tenía que prepararme: ponerme en manos de un buen sistema sanitario público y hablar, difundir y comprender la situación entre mis seres queridos. Pasé otros cinco años con buena salud bajo el control de Osakidetza, hasta que en 1997 perdimos las defensas. Entonces me dijeron que tenía que ingresar. Pidiendo permiso, hice también un viaje de despedida con mis amigos y volví al hospital convencido de que no iba a salir más o que iba a hacer unos pocos entrantes y salientes. Luego sufrí varias enfermedades, incluso las que no tenían nada que ver con el VIH... Me surgió una crisis o síndrome y entonces desarrollé el SIDA, pasé de ser con VIH a ser SIDA.

¿Cuándo conoció los medicamentos antirretrovirales?

En el hospital me vino el médico diciendo que había nuevas medicaciones. Me iba a explicar qué eran, pero a mí entonces me importaba tanto, porque estaba lleno de dolor. Recuerdo, sin embargo, que tuve una ocurrencia --como yo, muchos más también -: "demuéstrense todos los que están por demostrar, si nos hace bien, y, si no, aprendan con nosotros, para los siguientes". Así fue. Empecé con antirretrovirales; los primeros fármacos eran duros y al principio no los soportaba, los tiraba. Pero quizás no sea por medicamentos, sino porque mi cuadro era muy malo. Fueron uno o dos meses y luego me hice a ellos. Desde entonces hasta la actualidad, sólo beneficios. A diferencia de la mayoría, yo no he tenido efectos secundarios.

¿El medicamento es suficiente?

Sin el botiquín no podríamos vivir, pero no es suficiente; para que realmente se sientan beneficiados necesitamos la ayuda de otras cosas. Tener VIH y estar afectado por el SIDA, aparte de la enfermedad, es algo que sufre un gran estigma. Y ahí entran de alguna manera las asociaciones para ver qué pueden hacer por los enfermos. Para superar la crisis que esto supone, se necesita ayuda psicológica y hay que introducir cambios en la vida, cuidarlos. Yo sólo he tenido beneficios con antirretrovirales, pero por mi parte también he hecho mucho: creía que la toma de medicamentos me iba a hacer mucho bien y me he dado mucha importancia a tomarlos bien. Como tenía una segunda oportunidad para vivir, tenía claro que viviría de otra manera y siempre he tenido una actitud positiva, que también iba a influir en mi dirección.

(Foto: Gari Garaialde/Press de Fotos)
El tratamiento inicial no es igual al actual, ¿no?

Ha cambiado muchísimo. La primera vez que estuve hospitalizado, recuerdo que tuve que hacer un croquis. Además de los antirretrovirales, tenía otros tratamientos y tenía tantas cosas que tomar... Mi única función era tomar medicamentos, alimentarse y respirar. Pero ten en cuenta que se tomaban más de veinte píldoras de antirretrovirales, en dos o tres tomas –unas por la mañana, otras por la tarde, o al mediodía; unas con y sin alimentos, otras...-. Era muy difícil hacer todo bien, y pensaba que era un junqui, si no tenía casa, o vivía en una familia desestructurada... Ahora es mucho más fácil.

¿En qué sentido?

A la vez que se realizan mejores medicaciones, se ha reducido la cantidad. Pasamos de ser tres familias de medicamentos a ser más numerosas y es fácil de entender, ya que la industria farmacéutica descubrió un enorme hayedo. Se han ido creando nuevos medicamentos, hay ancianos que persisten, pero también han ido cambiando, sobre todo cuando se han detectado efectos adversos --no sabemos por qué un mismo medicamento tiene efectos tan diferentes, pero el que va muy bien a uno puede llevar a otros a una situación depresiva, por ejemplo-. Yo, ahora, tomo la medicación una vez al día: sólo cuatro pastillas en una sola toma. Claro, eso es mucho más fácil. Ahora, en casa, coger lo que hay que coger antes de acostarse y hacerlo en secreto o en intimidad es muy fácil. En este sentido, la calidad de vida también ha mejorado mucho.

De Estados Unidos a Euskal Herria. ¿Crees que los medicamentos han llegado con retraso?

Diría que siempre hemos tenido beneficios bastante iguales. Quizá con unos meses de diferencia, pero no porque aquí no haya medicamentos -incluso cuando no existieran, se obtenían–, sino quizá porque el sistema sanitario estadounidense ha autorizado un medicamento antes que Europa. En Estados Unidos hay muchas cosas que se pueden conseguir con el dinero, quizá nosotros no teníamos algunas cosas porque no se podían comprar con el dinero, pero luego nos han llegado poco tiempo y no hemos tenido que pagar. En ese sentido, todos estamos al mismo nivel. Allí, quien tiene dinero recibe mejor cuidado y quien no lo hace, ni mejor ni peor. Eso es un drama, claro.

¿Cómo valora la política institucional en esta materia?

Teniendo en cuenta dónde y cuándo hemos nacido, tenemos una suerte enorme, ya que en el mundo del sida hemos tenido referentes desde el principio. En la CAPV hemos sido pioneros en arreglos faciales a cambio de jeringuillas para los desequilibrios provocados por la lipoatrofia, en hacer todos los que se debían hacer para incluirlos en los protocolos internos de nuestro sistema sanitario, en incluirlos en los protocolos de inseminación artificial para que los VIH puedan tener niños sin riesgo... Todavía muchos de nuestros beneficios no los tienen los del VIH estatal. La relación que hemos mantenido nosotros, las asociaciones, con las instituciones y con el SIDA en concreto ha sido siempre óptima. Se podía hacer mejor y se puede hacer mejor, y en eso estamos.

Asociaciones como complemento a Osakidetza
Joseba Errekalde es presidente de la asociación Harri Beltza de Oiartzun. Desde el año 1994 la asociación tiene dos funciones principales. Por un lado, llevar a cabo una labor preventiva, con la ayuda de medios e instituciones, para que la gente esté atenta ante el SIDA y el VIH. Por otro lado, trabajan la atención socio- o psicoemocional de los afectados y su entorno. Errekalde afirma que este tipo de asociaciones son un complemento a la actividad de Osakidetza: "Desde el punto de vista médico sí, pero Osakidetza no puede llegar personalmente al drama o crisis de cada ser humano. En la sociedad en la que vivimos, lo que las asociaciones pueden aportar desde el punto de vista afectivo o psicológico es un plus. Con una atención más individual, nos ayudan a superar los momentos de crisis".
Por tanto, está satisfecho con la actividad de las asociaciones: "el beneficio que aporta a los demás es también enorme. Los nuevos infectados los encuentro con 10 o 15 mochilas, asustados, como si el proyecto de vida cayera de arriba abajo. Después de venir a la asociación se calma. Conocen a otra gente o a un referente y aprenden a pronunciar lo que les pasa. No es nada fácil. Lo hice cuando pensaba que el dar la cara ante el público también iba a morir. Si hubiera sabido, como sabemos hoy, que viviría años y años, quizás yo tampoco hubiera hecho pública mi situación".
Aulestiarte Lete, Izaro
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