"Amb els antiretrovirals només he tingut beneficis, però jo també he posat molt per part meva"

Aulestiarte Lete, Izaro

Elhuyar Zientziaren Komunikazioa

Joseba Errekalde (Oiartzun, 1963) coneix de prop els medicaments antiretrovirals. Han passat molts anys des que va saber ser portador del VIH i uns altres des que va desenvolupar la SIDA. Ens ha comptat tranquil·lament la seva trajectòria. Amb l'objectiu de conèixer dos perfils de pacients, en els últims anys hem tractat de recollir el testimoniatge d'una persona infectada. Però no hem aconseguit el mateix resultat. Tal com diu Rekalde, és fàcil d'entendre, més enllà de la gravetat de la malaltia, ja que la qüestió continua sent un "gran estigma". La majoria opta per l'anonimat.
joseba-errekalde-antirretrobiralekin-onurak-baino-
Foto: Gari Garaialde/Argazki Press - Ed. Gari Garaialde/Press Fotogràfic
Joseba Errekalde: "Amb els antiretrovirals només he tingut beneficis, però jo també he posat molt per part meva"
01/12/2010 | Aulestiarte Lete, Izaro | Elhuyar Zientzia Komunikazioa
Quan i com va saber que estava contaminat?

Vaig fer el test en 1986. Sóc homosexual, he tingut una vida homosexual afectivament i en aquella època hi havia un terror en el col·lectiu. Al nostre al voltant passaven coses molt dures. Vivia a Nova York, feia sexe segur com a prevenció, i és cert que fèiem el “estruç” de la prova: vivíem espantats, tots els dies sabíem que algun amic o conegut estava molt malalt, va morir... Per altres motius la meva parella va fer la prova i va rebre la negativa. I, d'alguna manera, aquella situació em va portar al fet que jo també arribés al cap de bestiar i fes el test: Pensava que en el 75% dels casos anava a negar-se, i que en el 25% tal vegada fos afirmatiu. Em vaig trobar amb el sí.

Llavors no tenies cap símptoma, no?

No, vaig anar a fer la prova amb total salut. Després, traient els comptes, em vaig adonar que tenia un virus quan vaig ser als Estats Units en 1985. Quan encara es pensava que a Europa no es percebia tal influència, veient el problema com una cosa llunyana, i quan encara no havíem interioritzat mesures preventives, jo ja havia tingut contacte amb el virus. En aquest context vaig saber que era portador.

Quan va començar el tractament?

De seguida em vaig posar en mans d'un metge especialista. Tinc molt present el moment d'acudir a les visites: la sala d'espera era enorme, vivien veritables drames. La gent estava trista, molt malalta. Jo, malgrat estar bé, tenia clar que havia de començar a controlar el virus, i cada tres mesos feia anàlisis i anàlisis. Vaig estar cinc anys així. Als Estats Units aquesta atenció era molt cara, allí no hi ha seguretat social, totes les atencions són privades. En 1992 vaig decidir tornar a Euskal Herria, quan vaig veure que d'alguna manera em quedaven pocs anys.

En cinc anys les coses es van complicar molt…

Em vaig adonar que havia de preparar-me: posar-me en mans d'un bon sistema sanitari públic i parlar, difondre i comprendre la situació entre els meus sers estimats. Vaig passar altres cinc anys amb bona salut sota el control d'Osakidetza, fins que en 1997 vam perdre les defenses. Llavors em van dir que havia d'ingressar. Demanant permís, vaig fer també un viatge de comiat amb els meus amics i vaig tornar a l'hospital convençut que no anava a sortir més o que anava a fer uns pocs entrants i sortints. Després vaig sofrir diverses malalties, fins i tot les que no tenien res a veure amb el VIH... Em va sorgir una crisi o síndrome i llavors vaig desenvolupar la SIDA, vaig passar de ser amb VIH a ser SIDA.

Quan va conèixer els medicaments antiretrovirals?

A l'hospital em va venir el metge dient que hi havia noves medicacions. M'anava a explicar què eren, però a mi llavors m'importava tant, perquè estava ple de dolor. Record, no obstant això, que vaig tenir una ocurrència --com jo, molts més també -: "demostrin-se tots els que estan per demostrar, si ens fa bé, i, si no, aprenguin amb nosaltres, per als següents". Així va ser. Vaig començar amb antiretrovirals; els primers fàrmacs eren durs i al principi no els suportava, els tirava. Però potser no és per medicaments, sinó perquè el meu quadre era molt dolent. Van ser un o dos mesos i després em vaig fer a ells. Des de llavors fins a l'actualitat, només beneficis. A diferència de la majoria, jo no he tingut efectes secundaris.

El medicament és suficient?

Sense la farmaciola no podríem viure, però no és suficient; perquè realment se sentin beneficiats necessitem l'ajuda d'altres coses. Tenir VIH i estar afectat per la SIDA, a part de la malaltia, és alguna cosa que sofreix un gran estigma. I aquí entren d'alguna manera les associacions per a veure què poden fer pels malalts. Per a superar la crisi que això suposa, es necessita ajuda psicològica i cal introduir canvis en la vida, cuidar-los. Jo només he tingut beneficis amb antiretrovirals, però per part meva també he fet molt: creia que la presa de medicaments m'anava a fer molt bé i m'he donat molta importància a prendre'ls bé. Com tenia una segona oportunitat per a viure, tenia clar que viuria d'una altra manera i sempre he tingut una actitud positiva, que també anava a influir en la meva direcció.

(Foto: Gari Garaialde/Press de Fotos)
El tractament inicial no és igual a l'actual, no?

Ha canviat moltíssim. La primera vegada que vaig estar hospitalitzat, record que vaig haver de fer un croquis. A més dels antiretrovirals, tenia altres tractaments i tenia tantes coses que prendre... La meva única funció era prendre medicaments, alimentar-se i respirar. Però tingues en compte que es prenien més de vint píndoles d'antiretrovirals, en dues o tres preses –unes al matí, unes altres a la tarda, o al migdia; unes amb i sense aliments, unes altres...-. Era molt difícil fer tot bé, i pensava que era un junqui, si no tenia casa, o vivia en una família desestructurada... Ara és molt més fàcil.

En quin sentit?

Alhora que es realitzen millors medicacions, s'ha reduït la quantitat. Passem de ser tres famílies de medicaments a ser més nombroses i és fàcil d'entendre, ja que la indústria farmacèutica va descobrir una enorme fageda. S'han anat creant nous medicaments, hi ha ancians que persisteixen, però també han anat canviant, sobretot quan s'han detectat efectes adversos --no sabem per què un mateix medicament té efectes tan diferents, però el que va molt bé a un pot portar a uns altres a una situació depressiva, per exemple-. Jo, ara, prenc la medicació una vegada al dia: només quatre pastilles en una sola presa. Clar, això és molt més fàcil. Ara, a casa, agafar el que cal agafar abans de ficar-se al llit i fer-ho en secret o en intimitat és molt fàcil. En aquest sentit, la qualitat de vida també ha millorat molt.

Dels Estats Units a Euskal Herria. Creus que els medicaments han arribat amb retard?

Diria que sempre hem tingut beneficis bastant iguals. Potser amb uns mesos de diferència, però no perquè aquí no hi ha medicaments -fins i tot quan no existissin, s'obtenien–, sinó potser perquè el sistema sanitari estatunidenc ha autoritzat un medicament abans que Europa. Als Estats Units hi ha moltes coses que es poden aconseguir amb els diners, potser nosaltres no teníem algunes coses perquè no es podien comprar amb els diners, però després ens han arribat poc temps i no hem hagut de pagar. En aquest sentit, tots estem al mateix nivell. Allí, qui té diners rep millor cuidat i qui no ho fa, ni millor ni pitjor. Això és un drama, clar.

Com valora la política institucional en aquesta matèria?

Tenint en compte on i quan hem nascut, tenim una sort enorme, ja que en el món de la sida hem tingut referents des del principi. En la CAPV hem estat pioners en arranjaments facials a canvi de xeringues per als desequilibris provocats per la lipoatrofia, a fer tots els que s'havien de fer per a incloure'ls en els protocols interns del nostre sistema sanitari, a incloure'ls en els protocols d'inseminació artificial perquè els VIH puguin tenir nens sense risc... Encara molts dels nostres beneficis no els tenen els del VIH estatal. La relació que hem mantingut nosaltres, les associacions, amb les institucions i amb la SIDA en concret ha estat sempre òptima. Es podia fer millor i es pot fer millor, i en això estem.

Associacions com a complement a Osakidetza
Joseba Errekalde és president de l'associació Harri Beltza d'Oiartzun. Des de l'any 1994 l'associació té dues funcions principals. D'una banda, dur a terme una labor preventiva, amb l'ajuda de mitjans i institucions, perquè la gent estigui atenta davant la SIDA i el VIH. D'altra banda, treballen l'atenció soci- o psicoemocional dels afectats i el seu entorn. Errekalde afirma que aquest tipus d'associacions són un complement a l'activitat d'Osakidetza: "Des del punt de vista mèdic sí, però Osakidetza no pot arribar personalment al drama o crisi de cada ésser humà. En la societat en la qual vivim, la qual cosa les associacions poden aportar des del punt de vista afectiu o psicològic és un plus. Amb una atenció més individual, ens ajuden a superar els moments de crisis".
Per tant, està satisfet amb l'activitat de les associacions: "el benefici que aporta als altres és també enorme. Els nous infectats els trobo amb 10 o 15 motxilles, espantats, com si el projecte de vida caigués de dalt a baix. Després de venir a l'associació es calma. Coneixen a una altra gent o a un referent i aprenen a pronunciar el que els passa. No és gens fàcil. Ho vaig fer quan pensava que el donar la cara davant el públic també anava a morir. Si hagués sabut, com sabem avui, que viuria anys i anys, potser jo tampoc hagués fet pública la meva situació".
Aulestiarte Lete, Izaro
Serveis
Més informació
2010
Descripció
021
Medicina
Entrevista
Recursos

Gehitu iruzkin bat

Saioa hasi iruzkinak uzteko.

Babesleak
Eusko Jaurlaritzako Industria, Merkataritza eta Turismo Saila
MAIER Koop. Elk.
KIDE Koop. Elk.
ULMA Koop. Elk.
EIKA Koop. Elk.
LAGUN ARO Koop. Elk.
FAGOR ELECTRÓNICA Koop. Elk.