Síndrome postpolar: problemas e propostas
Os problemas de quen padecemos a síndrome postpolar comezan por definición. De feito, as definicións que se lle dan son obstáculos na procura de solucións aos nosos problemas, tanto no que respecta á saúde como aos aspectos lexislativos que logo afectan os aspectos sociolaborais.
En xaneiro de 2010 a Organización Mundial da Saúde implantou o código G-14 na versión ICD-10 da Clasificación Internacional de Enfermidades, dentro das atrofias sistemáticas que afectan principalmente ao sistema nervioso. Tamén está identificada como enfermidade rara co número ORPHA-2942.
O Dr. Franz Nollet revisou a definición e definiuna como: “Síndrome postpoliomielítico ou síndrome postpolar (PPS) é o termo utilizado paira describir os síntomas neuromusculares que poden aparecer no transcurso de moitos anos, a partir da presenza de poliomielitis paralítica aguda. A prevalencia valorada en pacientes recentemente iniciados cos primeiros síntomas neuromusculares da poliomielitis anterior oscila entre o 25% e o 74%. Os pacientes son diagnosticados de PPS a partir da historia clínica da existencia dunha historia contrastada de poliomielitis paralítica, a súa posterior recuperación neurológica, parcial ou case total, e una estabilidade funcional mínima de 15 anos. Pasado este período de recuperación, vaise producindo un novo problema muscular, aumentando a debilidade muscular ou a fatiga muscular anormal (diminución da resistencia), con ou sen fatiga xeneral, atrofia muscular, dor muscular e articular. O diagnóstico do PPS realízase por exclusión. Utilízanse probas de laboratorio paira demostrar as evidencias de poliomielitis anteriores e descartar outras enfermidades: a electromiografía (EMG) pon de manifesto os sinais de reinervación e denervación tanto de músculos sintomáticos como non sintomáticos. A biopsia muscular pon de manifesto a existencia de fibras musculares agrupadas pola reinervación, así como a hipertrofia das fibras musculares como compensación pola perda de fibras musculares. Non existe ningún tratamento curativo do PPS. É preferible una xestión multidisciplinar, co obxectivo de reducir o uso muscular e lograr un equilibrio entre a demanda e a capacidade muscular. Paira iso é necesario realizar exercicios, utilizar dispositivos de axuda e realizar cambios no estilo de vida. A etiología do PPS non é nada clara. Segundo a hipótese actualmente vixente, as fibras musculares ven afectadas pola dexeneración distal dos axones das unidades motoras grandes".
Congresos, explicativos
En 2014 celebrouse en Amsterdam a Conferencia sobre o Polo e a Síndrome do Postpolo, organizada pola European Polio Union (EPU). Os relatorios do congreso pódense atopar en http://www.informed-scientist.org/congress/2nd-european-polio-conference
Este ano o congreso celebrouse en Londres o 25 de maio. No artigo titulado “Post-poliomyelitis Syndrome as a posible viral disease” resúmese toda a información existente sobre a síndrome postpolar, facendo especial fincapé na posible inflamación crónica das persoas que padeceron poliomielitis, que ten un efecto físico e neurológico na decadencia da súa saúde. Tamén esperta esperanza entre os pacientes con síndrome postpolar, ao sinalar que se están investigando cos compostos que se están usando paira eliminar o polio como solución á síndrome postpolar.
Este documento mostra que en España hai 45.000 sobreviventes tras a poliomielitis (0,1% da poboación de 2014). Pero, ao mesmo tempo, non se fai referencia a cocientes de persoas con síndrome postpolar, que non dispoñen deste dato. Con todo, aplicando o cociente establecido na definición, entre 11.250-33.300 persoas padecerían a síndrome postpolar en España.
Aplicando os mesmos criterios na Comunidade Autónoma do País Vasco e na Comunidade Foral de Navarra, os datos serían: Na CAPV, 2.173 persoas padeceron polio e 543-1.609 padeceron síndrome de postpolio, mentres que en Navarra serían 641 e 160-474 respectivamente.
Estímase que ao redor de 2.000.000 de persoas padeceron poliomielitis en Europa, o que provocaría entre 500.000 e 1.480.000 padecer síndrome postpolar. Estímase que no mundo pódense atopar entre 15.000.000 e 20.000.000 de persoas, o que implicaría unha síndrome postpolar de 3.750.000 a 14.800.000.
Diagnóstico e tratamento
Os profesionais non coinciden no diagnóstico da síndrome postpolar. Pode ser comprensible que os neurólogos "comprometidos co PPS" non coincidan, pero os profesionais doutras especialidades ou o resto de profesionais, especialmente os médicos que actúan nos Tribunais Médicos da Seguridade Social (non necesariamente os neurólogos), utilizan como escusa paira cuestionar a existencia da propia enfermidade (lémbrese a clasificación G-14 da OMS) e paira cuestionar a profesionalidade do PS. E en España (tamén na CAPV), hoxe en día, mentres isto sucede, os que temos síntomas empeoramos no medio desa indiferenza e desidia.
O diagnóstico realízase por exclusión. Estímase que a capacidade motriz redúcese nun 2% anual e prodúcese de forma gradual e lenta.
Cabe destacar que non todos os pacientes teñen os mesmos síntomas. Segundo estudos realizados, as persoas con síndrome postpolar presentan una debilidade muscular, fatiga, dor articular, atrofia, intolerancia ao frío, insuficiencia respiratoria, disfagia, trastornos de deglución, axitación, urológicos e depresión.
A debilidade muscular, fatígaa e a dor articular son os síntomas máis frecuentes nos pacientes (máis do 85%)
Desgraciadamente, non hai ningún tratamento paira a síndrome postpolar. Os neurólogos "comprometidos co PPS" coinciden en que accións preventivas son efectivas paira frear o avance da enfermidade. Estas accións preventivas consisten nun seguimento médico interdisciplinar (polo menos cada 6 meses), cambios no estilo de vida (exercicios físicos e relaxantes adecuados, descansos programados, hábitos alimenticios...)
Paira afrontar esta nova etapa é necesario que as leis teñan en conta os aspectos sociais, económicos e laborais que poden axudar a cambiar a vida dos pacientes, xa que actualmente non os teñen en conta. E xunto a iso, é necesario o apoio psicolóxico.
A maioría dos pacientes cre que os gobernos prefiren non facer nada e esperar para que o tempo avance e desapareza, evitando así a necesidade de establecer una política sociosanitaria paira os afectados pola síndrome postpolar.
“Débeda” do Goberno
En 1955 había vacúas contra a poliomielitis, pero o goberno do xeneral Franco decidiu non vacinarse masivamente até 1963. As causas eran a falta de diñeiro (cada vacina custaba 27 pesetas); a negativa a pór en perigo a saúde dos nenos tras o "Cutter", no que se deron vacinas defectuosas aos nenos, a negativa a pór en perigo a saúde dos nenos (noutros países paralizáronse os programas de vacinación durante dous meses como consecuencia do suceso, pero se reactivaron cando se aclarou o problema); a ausencia de desavinzas de infraestruturas preparadas por parte infraestrutura preparada por parte da vacinación da vacinación da vacúa infraestrutura preparada Salk: Vacinacións masivas doutras enfermidades en España antes de 1955)
Non creemos que esas razóns sexan certas. En marzo de 1958, o Goberno declarou que en España non había epidemias de polio e en 1959 a epidemia alcanzou o seu máximo nivel en España. Só dixeron mentira. Pero, entón, que ocorreu para que a partir de 1955 non se producise una vacinación masiva? Non o sabemos e non o saberemos ata que a lei de segredos de 1968, vixente aínda en 2015, sexa derrogada e os investigadores teñan acceso aos arquivos.
As consecuencias desta decisión indiferente do Goberno son as consecuencias dos pacientes que tivemos o polo e temos a síndrome postpolar. Como "vítima" do franquismo, creemos que o actual goberno, herdeiro do goberno de Franco, está en débeda connosco fai 60 anos.
O franquismo destruíu as nosas vidas, pero o período democrático ten a súa responsabilidade en canto ao desprezo e o deixamento que vivimos. En 2002, o Parlamento Español pediu por unanimidade ao Instituto de Saúde Carlos III que elaborase un informe sobre a situación da síndrome postpolar. O informe foi redactado e presentado, pero desde entón nin o Goberno nin os partidos políticos han feito nada respecto diso (a EU interesouse e recentemente o PSOE presentou una proposición non de lei paira modificar o RD 1851/2009)
Requisitos
As demandas céntranse fundamentalmente na implantación de políticas sociosanitarias paira a atención a pacientes polacos con síndrome postpolaco.
As solicitudes pódense clasificar en tres apartados. Por unha banda, a consideración da síndrome postpolar como enfermidade por parte dos organismos e institucións competentes e, ademais, dando a debida importancia aos seus efectos.
Doutra parte, o Xefe do Estado e o Goberno: Recoñecer a indiferenza que o Goberno español tivo en relación coa epidemia do polio entre 1955 e 1963; recuperar a memoria histórica; e compensarlle polas consecuencias da indiferenza gobernamental, cuxos efectos tardíos e a síndrome postpolar son a súa expresión.
Por último, sobre a base do informe elaborado polo Instituto de Saúde Carlos III, certificado polo Parlamento e liderado polo Goberno (e os gobernos autonómicos con competencias), establecer grupos de traballo paira traballar aspectos sanitarios, xurídicos, sociais, económicos e laborais.
Así mesmo, paira tratar a situación dos enfermos con síndrome postpolar, polo menos as asociacións de poliomielitis e síndrome postpolar deben ter cabida nos grupos de traballo.
Paira terminar, hai que ter en conta que o polio, en principio, está superado. Debemos lembrar que o risco segue existindo e que non hai que actuar con lixeireza, tal e como recomenda a OMS en 2014, xa que en Europa hai 20.000.000 de nenos e nenas sen vacinación antipolar (80.000 deles en España). Ademais, como consecuencia da globalización, a mobilidade das persoas no mundo é grande (hoxe en día hai países que non conseguiron eliminar o polio).
Zu idazle
Zientzia aldizkaria
