Syndrome postpolaire: problèmes et propositions
Les problèmes de ceux qui souffrent du syndrome postpolaire commencent par définition. En fait, les définitions qui lui sont données sont des obstacles à la recherche de solutions à nos problèmes, tant en ce qui concerne la santé que les aspects législatifs qui affectent ensuite les aspects sociolaboraux.
En janvier 2010, l'Organisation mondiale de la santé a mis en place le code G-14 dans la version ICD-10 de la Classification internationale des maladies, dans les atrophies systématiques qui affectent principalement le système nerveux. Elle est également identifiée comme maladie rare avec le numéro ORPHA-2942.
Le Dr Franz Nollet a révisé la définition et l’a définie comme : “Syndrome postpoliomyélitique ou syndrome postpolaire (PPS) est le terme utilisé pour décrire les symptômes neuromusculaires qui peuvent apparaître au cours de nombreuses années, à partir de la présence de poliomyélite paralytique aiguë. La prévalence évaluée chez les patients nouvellement initiés avec les premiers symptômes neuromusculaires de la poliomyélite précédente varie de 25% à 74%. Les patients sont diagnostiqués PPS à partir de l'histoire clinique de l'existence d'une histoire contrastée de la poliomyélite paralytique, sa reprise neurologique ultérieure, partielle ou presque totale, et une stabilité fonctionnelle minimale de 15 ans. Après cette période de récupération, un nouveau problème musculaire se produit, augmentant la faiblesse musculaire ou la fatigue musculaire anormale (diminution de l'endurance), avec ou sans fatigue générale, atrophie musculaire, douleurs musculaires et articulaires. Le diagnostic du PPS est effectué par exclusion. Des tests de laboratoire sont utilisés pour démontrer les preuves de poliomyélite antérieures et écarter d'autres maladies : l'électromyographie (EMG) montre les signes de ré-ervation et de déviation des muscles symptomatiques et non symptomatiques. La biopsie musculaire montre l'existence de fibres musculaires regroupées par régénération, ainsi que l'hypertrophie des fibres musculaires comme compensation pour la perte de fibres musculaires. Il n'existe aucun traitement curatif du PPS. Une gestion multidisciplinaire est préférable, afin de réduire l'utilisation musculaire et d'atteindre un équilibre entre la demande et la capacité musculaire. Pour cela, vous devez effectuer des exercices, utiliser des dispositifs d'aide et apporter des modifications au mode de vie. L'étiologie du PPS n'est pas claire. Selon l'hypothèse actuelle, les fibres musculaires sont affectées par la dégénérescence distale des axons des grandes unités motrices ».
Congrès, explicatifs
En 2014 a eu lieu à Amsterdam la Conférence sur le pôle et le syndrome de Postpolo, organisée par l'European Polio Union (EPU). Les présentations du congrès se trouvent sur http://www.informed-scientist.org/congress/2nd-european-polio-conference
Cette année, le congrès a eu lieu à Londres le 25 mai. L’article intitulé “Post-poliomyelite syndrome as a possible viral disease” résume toutes les informations existantes sur le syndrome postpolaire, en mettant l’accent sur la possible inflammation chronique des personnes qui ont subi la poliomyelite, qui a un effet physique et neurologique sur la décadence de leur santé. Il suscite également l'espoir chez les patients atteints du syndrome postpolaire, notant qu'ils sont en cours d'enquête avec les composés qui sont utilisés pour éliminer le polio comme solution au syndrome postpolaire.
Ce document montre qu'en Espagne il y a 45.000 survivants après la polio (0,1% de la population de 2014). Mais, en même temps, on ne fait pas référence aux ratios de personnes atteintes du syndrome postpolaire, qui ne disposent pas de cette donnée. Cependant, en appliquant le ratio établi dans la définition, entre 11.250-33.300 personnes subiraient le syndrome postpolaire en Espagne.
En appliquant les mêmes critères dans la Communauté Autonome du Pays Basque et dans la Communauté Forale de Navarre, les données seraient : Dans la CAPV, 2.173 personnes ont subi la polio et 543-1609 ont subi un syndrome postpolio, tandis qu'en Navarre 641 et 160-474 seraient respectivement.
On estime que près de 2 millions de personnes ont subi une poliomyélite en Europe, ce qui entraînerait entre 500 000 et 1 480 000 personnes atteintes du syndrome postpolaire. On estime que dans le monde on peut trouver entre 15.000.000 et 20.000.000 de personnes, ce qui impliquerait un syndrome postpolaire de 3.750.000 à 14.800.000.
Diagnostic et traitement
Les professionnels ne correspondent pas au diagnostic du syndrome postpolaire. Il peut être compréhensible que les neurologues « engagés dans le PPS » ne coïncident pas, mais les professionnels d'autres spécialités ou les autres professionnels, en particulier les médecins qui agissent dans les Tribunaux Médicaux de la Sécurité Sociale (pas nécessairement les neurologues), utilisent comme excuse pour remettre en cause l'existence de leur propre maladie (rappelez-vous la classification G-14 de l'OMS) et pour contester le professionnalisme des PS. Et en Espagne (également dans la CAPV), aujourd'hui, pendant que cela se produit, ceux qui ont des symptômes s'aggravent au milieu de cette indifférence et de cette désertion.
Le diagnostic est effectué par exclusion. On estime que la capacité motrice est réduite de 2% par an et se produit progressivement et lentement.
Il est à noter que tous les patients n'ont pas les mêmes symptômes. Selon des études menées, les personnes atteintes du syndrome postpolaire présentent une faiblesse musculaire, fatigue, douleurs articulaires, atrophie, intolérance au froid, insuffisance respiratoire, dysphagie, troubles de la déglutition, agitation, urologie et dépression.
Faiblesse musculaire, fatigue et douleurs articulaires sont les symptômes les plus fréquents chez les patients (plus de 85%)
Malheureusement, il n'y a pas de traitement pour le syndrome postpolaire. Les neurologues « engagés dans le PPS » s'accordent à dire que des mesures préventives sont efficaces pour freiner la progression de la maladie. Ces actions préventives consistent en un suivi médical interdisciplinaire (au moins tous les 6 mois), des changements dans le style de vie (exercices physiques et relaxants appropriés, pauses programmées, habitudes alimentaires...)
Pour faire face à cette nouvelle étape, il est nécessaire que les lois prennent en compte les aspects sociaux, économiques et professionnels qui peuvent aider à changer la vie des patients, car ils ne les tiennent pas compte actuellement. Et à côté de cela, le soutien psychologique est nécessaire.
La plupart des patients pensent que les gouvernements préfèrent ne rien faire et attendre que le temps avance et disparaisse, évitant ainsi la nécessité d'établir une politique sociosanitaire pour les personnes touchées par le syndrome postpolaire.
“Dette” du gouvernement
En 1955 il y avait des vaccins contre la poliomyélite, mais le gouvernement du général Franco décida de ne pas se vacciner massivement jusqu'en 1963. Les causes étaient le manque d'argent (chaque vaccin coûtait 27 pesetas); le refus de mettre en danger la santé des enfants après le "Cutter", dans lequel on a donné des vaccins défectueux aux enfants, le refus de mettre en danger la santé des enfants (dans d'autres pays les programmes de vaccination ont été paralysés pendant deux mois à la suite de l'événement, mais on a réactivé quand le problème a été clarifié) Vaccinations massives d'autres maladies en Espagne avant 1955)
Nous ne croyons pas que ces raisons sont vraies. En mars 1958, le gouvernement déclara qu'en Espagne il n'y avait pas d'épidémies de polio et en 1959 l'épidémie atteignit son plus haut niveau en Espagne. Ils ont juste dit mensonge. Mais alors, que s'est-il passé pour qu'à partir de 1955 il n'y ait pas de vaccination massive ? Nous ne le savons pas et nous ne le saurons pas jusqu'à ce que la loi de 1968, en vigueur en 2015, ait été abrogée et que les enquêteurs aient accès aux archives.
Les conséquences de cette décision indifférente du gouvernement sont les conséquences des patients qui ont eu le pôle et ont le syndrome postpolaire. En tant que « victime » du franquisme, nous croyons que le gouvernement actuel, héritier du gouvernement de Franco, est redevable à nous il y a 60 ans.
Le franquisme a détruit nos vies, mais la période démocratique a sa responsabilité en termes de mépris et de négligence que nous vivons. En 2002, le Parlement espagnol a demandé à l'unanimité à l'Institut de Santé Carlos III d'élaborer un rapport sur la situation du syndrome postpolaire. Le rapport a été rédigé et présenté, mais depuis lors ni le gouvernement ni les partis politiques n'ont rien fait à ce sujet (l'IU s'est intéressée et récemment le PSOE a présenté une proposition non de loi pour modifier la RD 1851/2009)
Exigences requises
Les demandes portent essentiellement sur la mise en place de politiques sociosanitaires pour les soins aux patients polonais atteints du syndrome post-polonais.
Les demandes peuvent être classées en trois sections. D'une part, l'examen du syndrome postpolaire comme maladie par les organismes et les institutions compétentes et, en outre, donner l'importance nécessaire à ses effets.
D'autre part, le chef de l'Etat et le gouvernement: Reconnaître l'indifférence que le gouvernement espagnol avait à l'égard de l'épidémie de polio entre 1955 et 1963; récupérer la mémoire historique; et le compenser pour les conséquences de l'indifférence gouvernementale, dont les effets tardifs et le syndrome postpolaire sont son expression.
Enfin, sur la base du rapport élaboré par l'Institut de Santé Carlos III, certifié par le Parlement et dirigé par le gouvernement (et les gouvernements autonomes compétents), établir des groupes de travail pour travailler sur les aspects sanitaires, juridiques, sociaux, économiques et du travail.
De même, pour traiter la situation des malades atteints du syndrome postpolaire, au moins les associations de poliomyélite et de syndrome postpolaire doivent avoir leur place dans les groupes de travail.
Pour finir, il faut garder à l'esprit que le polio, en principe, est dépassé. Nous devons nous rappeler que le risque existe encore et qu'il ne faut pas agir avec légèreté, comme le recommande l'OMS en 2014, car en Europe il y a 20 millions d'enfants sans vaccination antipolaire (dont 80 000 en Espagne). De plus, en raison de la mondialisation, la mobilité des personnes dans le monde est grande (aujourd'hui, il y a des pays qui n'ont pas réussi à éliminer le polio).
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