Síndrome postpolar: problemes i propostes
Els problemes dels qui patim la síndrome postpolar comencen per definició. De fet, les definicions que se li donen són obstacles en la cerca de solucions als nostres problemes, tant pel que fa a la salut com als aspectes legislatius que després afecten els aspectes sociolaborals.
Al gener de 2010 l'Organització Mundial de la Salut va implantar el codi G-14 en la versió ICD-10 de la Classificació Internacional de Malalties, dins de les atròfies sistemàtiques que afecten principalment el sistema nerviós. També està identificada com a malaltia estranya amb el número ORPHA-2942.
El Dr. Franz Nollet va revisar la definició i la va definir com: “Síndrome postpoliomielítico o síndrome postpolar (PPS) és el terme utilitzat per a descriure els símptomes neuromusculars que poden aparèixer en el transcurs de molts anys, a partir de la presència de poliomielitis paralítica aguda. La prevalença valorada en pacients recentment iniciats amb els primers símptomes neuromusculars de la poliomielitis anterior oscil·la entre el 25% i el 74%. Els pacients són diagnosticats de PPS a partir de la història clínica de l'existència d'una història contrastada de poliomielitis paralítica, la seva posterior recuperació neurològica, parcial o gairebé total, i una estabilitat funcional mínima de 15 anys. Passat aquest període de recuperació, es va produint un nou problema muscular, augmentant la feblesa muscular o la fatiga muscular anormal (disminució de la resistència), amb o sense fatiga general, atròfia muscular, dolor muscular i articular. El diagnòstic del PPS es realitza per exclusió. S'utilitzen proves de laboratori per a demostrar les evidències de poliomielitis anteriors i descartar altres malalties: l'electromiografía (EMG) posa de manifest els senyals de reinervación i denervació tant de músculs simptomàtics com no simptomàtics. La biòpsia muscular posa de manifest l'existència de fibres musculars agrupades per la reinervación, així com la hipertròfia de les fibres musculars com a compensació per la pèrdua de fibres musculars. No existeix cap tractament curatiu del PPS. És preferible una gestió multidisciplinària, amb l'objectiu de reduir l'ús muscular i aconseguir un equilibri entre la demanda i la capacitat muscular. Per a això és necessari realitzar exercicis, utilitzar dispositius d'ajuda i realitzar canvis en l'estil de vida. L'etiologia del PPS no és gens clara. Segons la hipòtesi actualment vigent, les fibres musculars es veuen afectades per la degeneració distal dels axons de les unitats motores grans".
Congressos, explicatius
En 2014 es va celebrar a Amsterdam la Conferència sobre el Pol i la Síndrome del Postpolo, organitzada per l'European Pòlio Union (EPU). Les ponències del congrés es poden trobar en http://www.informed-scientist.org/congress/2nd-european-polio-conference
Enguany el congrés s'ha celebrat a Londres el 25 de maig. En l'article titulat “Post-poliomyelitis Syndrome as a possible viral disease” es resumeix tota la informació existent sobre la síndrome postpolar, posant l'accent principalment en la possible inflamació crònica de les persones que han patit poliomielitis, que té un efecte físic i neurològic en la decadència de la seva salut. També desperta esperança entre els pacients amb síndrome postpolar, en assenyalar que s'estan investigant amb els compostos que s'estan usant per a eliminar el pòlio com a solució a la síndrome postpolar.
Aquest document mostra que a Espanya hi ha 45.000 supervivents després de la poliomielitis (0,1% de la població de 2014). Però, al mateix temps, no es fa referència a ràtios de persones amb síndrome postpolar, que no disposen d'aquesta dada. No obstant això, aplicant el ràtio establert en la definició, entre 11.250-33.300 persones patirien la síndrome postpolar a Espanya.
Aplicant els mateixos criteris en la Comunitat Autònoma del País Basc i en la Comunitat Foral de Navarra, les dades serien: En la CAPV, 2.173 persones han patit pòlio i 543-1.609 han patit síndrome de postpolio, mentre que a Navarra serien 641 i 160-474 respectivament.
S'estima que al voltant de 2.000.000 de persones han patit poliomielitis a Europa, la qual cosa provocaria entre 500.000 i 1.480.000 patir síndrome postpolar. S'estima que en el món es poden trobar entre 15.000.000 i 20.000.000 de persones, la qual cosa implicaria una síndrome postpolar de 3.750.000 a 14.800.000.
Diagnòstic i tractament
Els professionals no coincideixen en el diagnòstic de la síndrome postpolar. Pot ser comprensible que els neuròlegs "compromesos amb el PPS" no coincideixin, però els professionals d'altres especialitats o la resta de professionals, especialment els metges que actuen en els Tribunals Mèdics de la Seguretat Social (no necessàriament els neuròlegs), utilitzen com a excusa per a qüestionar l'existència de la pròpia malaltia (recordi's la classificació G-14 de l'OMS) i per a qüestionar la professionalitat dels PG. I a Espanya (també en la CAPV), avui dia, mentre això succeeix, els que tenim símptomes empitjorem enmig d'aquesta indiferència i desídia.
El diagnòstic es realitza per exclusió. S'estima que la capacitat motriu es redueix en un 2% anual i es produeix de manera gradual i lenta.
Cal destacar que no tots els pacients tenen els mateixos símptomes. Segons estudis realitzats, les persones amb síndrome postpolar presenten una feblesa muscular, fatiga, dolor articular, atròfia, intolerància al fred, insuficiència respiratòria, disfagia, trastorns de deglució, agitació, urològics i depressió.
La feblesa muscular, la fatiga i el dolor articular són els símptomes més freqüents en els pacients (més del 85%)
Desgraciadament, no hi ha cap tractament per a la síndrome postpolar. Els neuròlegs "compromesos amb el PPS" coincideixen que accions preventives són efectives per a frenar l'avanç de la malaltia. Aquestes accions preventives consisteixen en un seguiment mèdic interdisciplinari (almenys cada 6 mesos), canvis en l'estil de vida (exercicis físics i relaxants adequats, descansos programats, hàbits alimentosos...)
Per a afrontar aquesta nova etapa és necessari que les lleis tinguin en compte els aspectes socials, econòmics i laborals que poden ajudar a canviar la vida dels pacients, ja que actualment no els tenen en compte. I al costat d'això, és necessari el suport psicològic.
La majoria dels pacients creu que els governs prefereixen no fer res i esperar perquè el temps avanci i desaparegui, evitant així la necessitat d'establir una política sociosanitària per als afectats per la síndrome postpolar.
“Deute” del Govern
En 1955 hi havia vacunes contra la poliomielitis, però el govern del general Franco va decidir no vacunar-se massivament fins a 1963. Les causes eren la falta de diners (cada vacuna costava 27 pessetes); la negativa a posar en perill la salut dels nens després del "Cúter", en el qual es van donar vacunes defectuoses als nens, la negativa a posar en perill la salut dels nens (en altres països es van paralitzar els programes de vacunació durant dos mesos com a conseqüència del succés, però es van reactivar quan es va aclarir el problema); l'absència de desavinences d'infraestructures preparades per part infraestructura preparada per part de la vacunació de la vacunació de la bovina infraestructura preparada Salk: Vacunacions massives d'altres malalties a Espanya abans de 1955)
No creiem que aquestes raons siguin certes. Al març de 1958, el Govern va declarar que a Espanya no hi havia epidèmies de pòlio i en 1959 l'epidèmia va aconseguir el seu màxim nivell a Espanya. Només van dir mentida. Però, llavors, què va ocórrer perquè a partir de 1955 no es produís una vacunació massiva? No ho sabem i no ho sabrem fins que la llei de secrets de 1968, vigent encara en 2015, hagi estat derogada i els investigadors tinguin accés als arxius.
Les conseqüències d'aquesta decisió indiferent del Govern són les conseqüències dels pacients que hem tingut el pol i tenim la síndrome postpolar. Com a víctima "" del franquisme, creiem que l'actual govern, hereu del govern de Franco, està en deute amb nosaltres fa 60 anys.
El franquisme va destruir les nostres vides, però el període democràtic té la seva responsabilitat quant al menyspreu i la deixadesa que vivim. En 2002, el Parlament Espanyol va demanar per unanimitat a l'Institut de Salut Carles III que elaborés un informe sobre la situació de la síndrome postpolar. L'informe va ser redactat i presentat, però des de llavors ni el Govern ni els partits polítics han fet res sobre aquest tema (l'IU es va interessar i recentment el PSOE ha presentat una proposició no de llei per a modificar l'RD 1851/2009)
Requisits
Les demandes se centren fonamentalment en la implantació de polítiques sociosanitàries per a l'atenció a pacients polonesos amb síndrome postpolaco.
Les sol·licituds es poden classificar en tres apartats. D'una banda, la consideració de la síndrome postpolar com a malaltia per part dels organismes i institucions competents i, a més, donant la deguda importància als seus efectes.
D'una altra part, el Cap de l'Estat i el Govern: Reconèixer la indiferència que el Govern espanyol va tenir en relació amb l'epidèmia del pòlio entre 1955 i 1963; recuperar la memòria històrica; i compensar-li per les conseqüències de la indiferència governamental, els efectes tardans de la qual i la síndrome postpolar són la seva expressió.
Finalment, sobre la base de l'informe elaborat per l'Institut de Salut Carles III, certificat pel Parlament i liderat pel Govern (i els governs autonòmics amb competències), establir grups de treball per a treballar aspectes sanitaris, jurídics, socials, econòmics i laborals.
Així mateix, per a tractar la situació dels malalts amb síndrome postpolar, almenys les associacions de poliomielitis i síndrome postpolar han de tenir cabuda en els grups de treball.
Per a acabar, cal tenir en compte que el pòlio, en principi, està superat. Hem de recordar que el risc continua existint i que no cal actuar amb lleugeresa, tal com recomana l'OMS en 2014, ja que a Europa hi ha 20.000.000 de nens i nenes sense vacunació antipolar (80.000 d'ells a Espanya). A més, com a conseqüència de la globalització, la mobilitat de les persones en el món és gran (avui dia hi ha països que no han aconseguit eliminar el pòlio).
Zu idazle
Zientzia aldizkaria
