Síndrome postpolar: problemas y propuestas
Los problemas de quienes padecemos el síndrome postpolar comienzan por definición. De hecho, las definiciones que se le dan son obstáculos en la búsqueda de soluciones a nuestros problemas, tanto en lo que respecta a la salud como a los aspectos legislativos que luego afectan a los aspectos sociolaborales.
En enero de 2010 la Organización Mundial de la Salud implantó el código G-14 en la versión ICD-10 de la Clasificación Internacional de Enfermedades, dentro de las atrofias sistemáticas que afectan principalmente al sistema nervioso. También está identificada como enfermedad rara con el número ORPHA-2942.
El Dr. Franz Nollet revisó la definición y la definió como: “Síndrome postpoliomielítico o síndrome postpolar (PPS) es el término utilizado para describir los síntomas neuromusculares que pueden aparecer en el transcurso de muchos años, a partir de la presencia de poliomielitis paralítica aguda. La prevalencia valorada en pacientes recién iniciados con los primeros síntomas neuromusculares de la poliomielitis anterior oscila entre el 25% y el 74%. Los pacientes son diagnosticados de PPS a partir de la historia clínica de la existencia de una historia contrastada de poliomielitis paralítica, su posterior recuperación neurológica, parcial o casi total, y una estabilidad funcional mínima de 15 años. Pasado este periodo de recuperación, se va produciendo un nuevo problema muscular, aumentando la debilidad muscular o la fatiga muscular anormal (disminución de la resistencia), con o sin fatiga general, atrofia muscular, dolor muscular y articular. El diagnóstico del PPS se realiza por exclusión. Se utilizan pruebas de laboratorio para demostrar las evidencias de poliomielitis anteriores y descartar otras enfermedades: la electromiografía (EMG) pone de manifiesto las señales de reinervación y denervación tanto de músculos sintomáticos como no sintomáticos. La biopsia muscular pone de manifiesto la existencia de fibras musculares agrupadas por la reinervación, así como la hipertrofia de las fibras musculares como compensación por la pérdida de fibras musculares. No existe ningún tratamiento curativo del PPS. Es preferible una gestión multidisciplinar, con el objetivo de reducir el uso muscular y lograr un equilibrio entre la demanda y la capacidad muscular. Para ello es necesario realizar ejercicios, utilizar dispositivos de ayuda y realizar cambios en el estilo de vida. La etiología del PPS no es nada clara. Según la hipótesis actualmente vigente, las fibras musculares se ven afectadas por la degeneración distal de los axones de las unidades motoras grandes".
Congresos, explicativos
En 2014 se celebró en Amsterdam la Conferencia sobre el Polo y el Síndrome del Postpolo, organizada por la European Polio Union (EPU). Las ponencias del congreso se pueden encontrar en http://www.informed-scientist.org/congress/2nd-european-polio-conference
Este año el congreso se ha celebrado en Londres el 25 de mayo. En el artículo titulado “Post-poliomyelitis Syndrome as a posible viral disease” se resume toda la información existente sobre el síndrome postpolar, haciendo especial hincapié en la posible inflamación crónica de las personas que han padecido poliomielitis, que tiene un efecto físico y neurológico en la decadencia de su salud. También despierta esperanza entre los pacientes con síndrome postpolar, al señalar que se están investigando con los compuestos que se están usando para eliminar el polio como solución al síndrome postpolar.
Este documento muestra que en España hay 45.000 supervivientes tras la poliomielitis (0,1% de la población de 2014). Pero, al mismo tiempo, no se hace referencia a ratios de personas con síndrome postpolar, que no disponen de este dato. Sin embargo, aplicando el ratio establecido en la definición, entre 11.250-33.300 personas padecerían el síndrome postpolar en España.
Aplicando los mismos criterios en la Comunidad Autónoma del País Vasco y en la Comunidad Foral de Navarra, los datos serían: En la CAPV, 2.173 personas han padecido polio y 543-1.609 han padecido síndrome de postpolio, mientras que en Navarra serían 641 y 160-474 respectivamente.
Se estima que alrededor de 2.000.000 de personas han padecido poliomielitis en Europa, lo que provocaría entre 500.000 y 1.480.000 padecer síndrome postpolar. Se estima que en el mundo se pueden encontrar entre 15.000.000 y 20.000.000 de personas, lo que implicaría un síndrome postpolar de 3.750.000 a 14.800.000.
Diagnóstico y tratamiento
Los profesionales no coinciden en el diagnóstico del síndrome postpolar. Puede ser comprensible que los neurólogos "comprometidos con el PPS" no coincidan, pero los profesionales de otras especialidades o el resto de profesionales, especialmente los médicos que actúan en los Tribunales Médicos de la Seguridad Social (no necesariamente los neurólogos), utilizan como excusa para cuestionar la existencia de la propia enfermedad (recuérdese la clasificación G-14 de la OMS) y para cuestionar la profesionalidad de los PS. Y en España (también en la CAPV), hoy en día, mientras esto sucede, los que tenemos síntomas empeoramos en medio de esa indiferencia y desidia.
El diagnóstico se realiza por exclusión. Se estima que la capacidad motriz se reduce en un 2% anual y se produce de forma gradual y lenta.
Cabe destacar que no todos los pacientes tienen los mismos síntomas. Según estudios realizados, las personas con síndrome postpolar presentan una debilidad muscular, fatiga, dolor articular, atrofia, intolerancia al frío, insuficiencia respiratoria, disfagia, trastornos de deglución, agitación, urológicos y depresión.
La debilidad muscular, la fatiga y el dolor articular son los síntomas más frecuentes en los pacientes (más del 85%)
Desgraciadamente, no hay ningún tratamiento para el síndrome postpolar. Los neurólogos "comprometidos con el PPS" coinciden en que acciones preventivas son efectivas para frenar el avance de la enfermedad. Estas acciones preventivas consisten en un seguimiento médico interdisciplinar (al menos cada 6 meses), cambios en el estilo de vida (ejercicios físicos y relajantes adecuados, descansos programados, hábitos alimenticios...)
Para afrontar esta nueva etapa es necesario que las leyes tengan en cuenta los aspectos sociales, económicos y laborales que pueden ayudar a cambiar la vida de los pacientes, ya que actualmente no los tienen en cuenta. Y junto a ello, es necesario el apoyo psicológico.
La mayoría de los pacientes cree que los gobiernos prefieren no hacer nada y esperar para que el tiempo avance y desaparezca, evitando así la necesidad de establecer una política sociosanitaria para los afectados por el síndrome postpolar.
“Deuda” del Gobierno
En 1955 había vacunas contra la poliomielitis, pero el gobierno del general Franco decidió no vacunarse masivamente hasta 1963. Las causas eran la falta de dinero (cada vacuna costaba 27 pesetas); la negativa a poner en peligro la salud de los niños tras el "Cutter", en el que se dieron vacunas defectuosas a los niños, la negativa a poner en peligro la salud de los niños (en otros países se paralizaron los programas de vacunación durante dos meses como consecuencia del suceso, pero se reactivaron cuando se aclaró el problema); la ausencia de desavenencias de infraestructuras preparadas por parte infraestructura preparada por parte de la vacunación de la vacunación de la vacuna infraestructura preparada Salk: Vacunaciones masivas de otras enfermedades en España antes de 1955)
No creemos que esas razones sean ciertas. En marzo de 1958, el Gobierno declaró que en España no había epidemias de polio y en 1959 la epidemia alcanzó su máximo nivel en España. Sólo dijeron mentira. Pero, entonces, ¿qué ocurrió para que a partir de 1955 no se produjera una vacunación masiva? No lo sabemos y no lo sabremos hasta que la ley de secretos de 1968, vigente todavía en 2015, haya sido derogada y los investigadores tengan acceso a los archivos.
Las consecuencias de esta decisión indiferente del Gobierno son las consecuencias de los pacientes que hemos tenido el polo y tenemos el síndrome postpolar. Como "víctima" del franquismo, creemos que el actual gobierno, heredero del gobierno de Franco, está en deuda con nosotros hace 60 años.
El franquismo destruyó nuestras vidas, pero el periodo democrático tiene su responsabilidad en cuanto al desprecio y la dejadez que vivimos. En 2002, el Parlamento Español pidió por unanimidad al Instituto de Salud Carlos III que elaborara un informe sobre la situación del síndrome postpolar. El informe fue redactado y presentado, pero desde entonces ni el Gobierno ni los partidos políticos han hecho nada al respecto (la IU se interesó y recientemente el PSOE ha presentado una proposición no de ley para modificar el RD 1851/2009)
Requisitos
Las demandas se centran fundamentalmente en la implantación de políticas sociosanitarias para la atención a pacientes polacos con síndrome postpolaco.
Las solicitudes se pueden clasificar en tres apartados. Por un lado, la consideración del síndrome postpolar como enfermedad por parte de los organismos e instituciones competentes y, además, dando la debida importancia a sus efectos.
De otra parte, el Jefe del Estado y el Gobierno: Reconocer la indiferencia que el Gobierno español tuvo en relación con la epidemia del polio entre 1955 y 1963; recuperar la memoria histórica; y compensarle por las consecuencias de la indiferencia gubernamental, cuyos efectos tardíos y el síndrome postpolar son su expresión.
Por último, sobre la base del informe elaborado por el Instituto de Salud Carlos III, certificado por el Parlamento y liderado por el Gobierno (y los gobiernos autonómicos con competencias), establecer grupos de trabajo para trabajar aspectos sanitarios, jurídicos, sociales, económicos y laborales.
Asimismo, para tratar la situación de los enfermos con síndrome postpolar, al menos las asociaciones de poliomielitis y síndrome postpolar deben tener cabida en los grupos de trabajo.
Para terminar, hay que tener en cuenta que el polio, en principio, está superado. Debemos recordar que el riesgo sigue existiendo y que no hay que actuar con ligereza, tal y como recomienda la OMS en 2014, ya que en Europa hay 20.000.000 de niños y niñas sin vacunación antipolar (80.000 de ellos en España). Además, como consecuencia de la globalización, la movilidad de las personas en el mundo es grande (hoy en día hay países que no han conseguido eliminar el polio).
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