En avril 2006, le neurologue Gurutz Linazasoro, à Barcelone, a donné une conférence sur l'importance des cellules souches dans le traitement du parkinson. Entre autres, il a mentionné que les cellules souches embryonnaires avaient un risque élevé de développer des tumeurs. En fait, les cellules souches embryonnaires sont très puissantes et peuvent être obtenues à partir d'elles tout type de cellules du cerveau, mais à leur tour sont difficiles à contrôler, de sorte que le risque de développer des tumeurs était très élevé (depuis lors, les chercheurs ont réussi à réduire en partie le risque).
À la fin du discours, un homme s'approcha de lui. Il avait une cinquantaine d'années, avait parkinson et était inquiet. Très. En fait, il avoua à Linazasoro qu'il venait de Kiev. Là, il a reçu un traitement des cellules souches embryonnaires et en écoutant la conférence, il craignait que les cellules qui l'avaient inséré lui nuisent.
Linazasoro demanda à l'homme comment les cellules souches lui avaient été insérées. Deux injections intraveineuses et autres sous la peau. Après l'avoir entendu, Linazasoro a tenté de calmer l'homme et lui a expliqué que les cellules introduites dans les vaisseaux ne peuvent pas traverser la barrière hémato-encéphalique. Autrement dit, il était impossible que ces cellules (qu'elles soient des cellules souches ou non) atteignent le cerveau, de sorte que Linazasoro a écarté le risque de produire une tumeur.
En outre, il a proposé à l'homme de suivre. En effet, Gurutz Linazasoro est directeur du Centre de Recherche du Parkinson de Policlinic Gipuzkoa et président de la Fondation Inbiomed, spécialisée en recherche de cellules souches et en médecine régénérative.
Ainsi, l'homme a accepté de faire des tests sur la façon dont les neurones dopaminergiques étaient. Comme l'explique Linazasoro, ces tests sont appelés "DatSCAN", et à travers eux vous pouvez voir comment est la voie des neurones productrices de dopamine, la voie qui est affectée par le parkinson". Par conséquent, si le traitement était efficace, il y aurait plus de neurones dopaminergiques qu'auparavant et améliorerait la voie dopaminergique.
Malheureusement, comme l'espérait Linazasoro, « la voie dopaminergique cérébrale de cette personne n'a pas amélioré ». Au contraire, grâce au suivi effectué, il a montré que, au fil du temps, le parkinson s'est aggravé.
C'est pourquoi Linazasoro a envoyé une lettre au magazine scientifique Science. Mais l'éditeur l'a mal compris et a pensé que le malade a été envoyé à Kiev par Linazasoro. "Il m'a dit tout", dit Linazasoro, "mais tout de suite je lui ai expliqué que l'homme était sur son propre à recevoir le traitement, poussé par une annonce vu sur Internet".
De plus, une demi-année plus tard, le malade est revenu à Kiev. "Et il a de nouveau reçu le traitement pour 18.000 euros". Entre-temps, Linazasoro a contacté le médecin de Kiev, le docteur Alexander Smikodub, pour lui envoyer un échantillon des cellules qu'il injectait. Je voulais l'essayer chez les rats, parce qu'ils ont un très bon modèle de rat dans le laboratoire pour étudier le parkinson. Mais Smikodub a rejeté la demande.
Il n'a pas non plus répondu clairement aux questions que lui a posées Linazasoro: quel type de cellules étaient exactement, quelles recherches il a menées, où il a publié les résultats de ses recherches... Les rares explications données par Smikodub ont montré que le traitement des cellules souches était une fraude.
Plusieurs articles publiés dans les revues scientifiques les plus importantes ces dernières années démontrent que cet homme barcelonais n'est pas le seul à avoir subi la fraude et qu'il y a plus de fraudes comme Smikodub.
Dans l'article, l'articuliste Martin Enserink mentionne quelques cliniques qui offrent des traitements à base de cellules souches et leurs particularités: certaines incorporent des cellules souches du cordon ombilical, d'autres cellules embryonnaires ou cellules souches obtenues à partir de cellules prises du patient. Et avec eux guérissent les maladies incurables comme la sclérose en plaques, le parkinson, le mal de Huntington...
La communauté scientifique considère comme suspectes les activités de ces cliniques, car elles n'ont pas démontré, du moins par les voies acceptées, que les traitements sont efficaces et sûrs. Et parmi les cliniques suspectes, il cite EmCell, dont le président est Alexander Smikodub.
Smikodub a également attiré l'attention d'autres médias, comme le documentaire et certains articles de la BBC. Dans l'un d'eux ("Stem cell is my only chance", Mon seul choix sont les cellules souches) apparaît la citation suivante de Smikodub: "Je me sens souvent exécuteur du désir de Dieu".
Outre EmCell et Smikodub, ils dénoncent dans leurs articles de nombreuses autres cliniques et médecins. Ils sont répartis dans le monde entier (États-Unis, Chine, Thaïlande, Allemagne...) et ont créé l'expression pour désigner les malades voyageant à l'étranger en quête de traitement : stem cell tourist, cellule mère touriste.
Afin d'éviter les fraudes, l'Association internationale pour la recherche sur les cellules souches (ISSCR) a publié l'année dernière un guide. L'objectif principal de cette association est l'échange d'informations sur les recherches des cellules souches, et celle du guide, recueillir des aspects scientifiques, cliniques, régulateurs, éthiques et sociaux que les chercheurs doivent prendre en compte pour traiter les patients atteints de cellules souches.
En bref, le guide précise comment les recherches de cellules souches devraient être menées du laboratoire à la clinique : comment traiter et caractériser les cellules ; quels résultats sont obtenus dans des tests précliniques pour commencer à tester chez les personnes ; comment démontrer l'efficacité ; comment faire des tests de toxicité ; quelles informations doivent être fournies aux patients avant de recevoir un traitement avec des cellules souches ; comment mesurer les effets des traitements et comment suivre ; quelles données existent dans des comités scientifiques...
En fait, le guide propose des recommandations et l'ISSCR propose d'être la base pour élaborer des normes et des lois. Le fait que les normes ne soient pas harmonisées au niveau international pose de graves problèmes.
Cependant, certains pensent qu'une réglementation trop stricte peut être contre-productive, avec la conviction que les enquêtes seraient freinées. Pour éviter ce risque, deux chercheurs suédois et américains proposent des processus alternatifs pour développer des thérapies à base de cellules souches dans un article publié dans Science en juin dernier
Dans tous les cas, ils sont tous d'accord pour éviter les traitements frauduleux. Et des mesures sont prises. Par exemple, en juillet dernier, quatre personnes ont été arrêtées dans un hôpital de Budapest pour avoir offert des traitements non autorisés avec des cellules souches. Avant cela, la clinique Biomark a été condamnée aux États-Unis pour fraude, et en Irlande, aux Pays-Bas et au Belize ont également fermé des centres de traitement à cellules souches parce qu'ils ne respectaient pas les normes.
Cependant, il n'est pas toujours facile d'arrêter les fraudeurs et, en attendant, ils font beaucoup de mal. Linazasoro explique que de nombreuses fois on ne sait pas si les patients ont subi ou non des effets secondaires, mais que des cas graves apparaissent ponctuellement. Ainsi rappelez-vous un enfant d'Israël: "Il a développé une tumeur, un teratome, dans le cerveau, à laquelle on appliquait des cellules souches directement dans le cerveau". Il en est de même aujourd'hui dans certaines cliniques, en installant des cellules souches dans le canal vertébral.
En outre, il y a la particularité que l'effet placebo est associé à l'augmentation de la dopamine. Et c'est ce qui manque dans le parkinson, la dopamine. « C'est pourquoi, souvent, après le traitement, l'effet placebo provoque les symptômes du parkinson, comme le tremblement des mains », explique Linazasoro. Cependant, ce soulagement est éphémère.
Tout cela génère des réticences à toutes les recherches effectuées avec des cellules souches. Selon Linazasoro, le travail des médecins et des associations de patients est important. Enfin, il souligne l’importance des médias: « Parmi les chercheurs et les patients, il y a une chaîne dans laquelle tous les maillons doivent agir de manière responsable ».
Guide de l’Association internationale pour la recherche en cellules souches (ISSCR): www.isscr.org/clinical_trans/pdfs/ISSCRGLClinical Trans.pdf .