Cambiar os xenes á carta: onde están as raias vermellas?

García Etxebarria, Koldo

Biodonostia Osasun Ikerketa Institutuko ikertzailea

geneak-nahieran-aldatzea-non-daude-marra-gorriak
Ed. National Human Genome Resarch Institute (NHGRI)

Desde que adquirimos a capacidade de cortar e pegar o ADN, o noso desexo foi utilizar estas capacidades paira solucionar enfermidades xenéticas. Realizáronse ensaios, coñecidos como “terapias xenéticas”, pero os resultados non foron esperados. Con todo, nos últimos dous ou tres anos, a idea de reparar os xenes resucitou con forza grazas a a técnica CRISPR (en marzo de 2016 a revista Elhuyar ofreceulle unha reportaxe). Esta técnica permitirá realizar o cambio desexado nun xene concreto dunha maneira moi específica e sen alterar o resto de compoñentes do xenoma. Isto abre as portas a un cambio de xenes á carta. Tras a aprobación en Estados Unidos dos primeiros ensaios de terapias xenéticas desta nova xeración e o inicio dos primeiros ensaios en China, rexurdiu o debate sobre os límites do uso desta técnica.

Enfermidades

Supoñamos que somos capaces de solucionar o xene dunha enfermidade xenética mortal e, por tanto, de curalo. A maioría de nós estariamos de acordo en que se poida utilizar a solución, xa sexa CRISPR ou una técnica similar. Paira a maioría das persoas sería una crueldade non utilizar un medicamento ou una solución. Pero á hora de cambiar os xenes á carta hai resistencias.

Paira comprender esta prudencia de cambio génico, debemos lembrar un pasado cru e negro: a eugenesia. Este movemento reivindicaba a eliminación das características prexudiciais do patrimonio xenético dos seres humanos paira ser máis sans e fortes. Ao pór en práctica as súas crenzas provocaron estériles forzados e xenocidios. Por tanto, non é de estrañar que a capacidade de modificar as características xenéticas á carta xere inquietudes.

Por outra banda, a cuestión tamén se sitúa aquí: que é una enfermidade? Que característica prexudicial? Moitas persoas que padecen unha síndrome producida polo seu material xenético non se consideran enfermas. Naceron así, son así, polo que creen que non hai nada que solucionar ou completar. Afastados das enfermidades vitais, o cambio de xenes non é tan claro. A prudencia suxírenos analizar cada caso e, en todo caso, tomar a decisión final uno mesmo, non establecer una norma xeral, como se fai con calquera outro medicamento.

Inconsistencias

Estariamos inxenuos si pensamos que a capacidade de edición dos xenomas só a utilizaremos en casos de vida ou morte. Do mesmo xeito que a cirurxía utilízase paira salvar vidas, utilízase paira realizar cambios estéticos. Paira cambiar a cor dos ollos utilízanse lentes de contacto, tómanse os raios ultravioletas para que estean máis negros ou se opera paira eliminar engurras. Si é posible conseguilo a través da edición dos xenes (cambiando os xenes que determinan a cor do ollo ou aumentando a produción de melanina na pel), utilizaríao máis dun, e quen o permitiría. Deberían limitarse todos eles dunha maneira ou outra, ou deixalos en poder de cada un como se fai coa cirurxía estética? Aí paréceme que os límites son borrosos e que non hai respostas fáciles.

Raias vermellas

Até agora aceptábase una liña vermella: non transmitir á seguinte xeración os cambios xenéticos realizados. É dicir, que si a un individuo realízaselle un cambio xenético, só lle afecta e non se transmite aos seus sucesores. Así, os cambios nunha persoa non afectarían o patrimonio xenético de toda a especie. En realidade, isto é así de facto, xa que os xenes que se reparan só cambian en determinadas células ou tecidos, polo que non se poden transmitir ás xeracións vindeiras. Para que isto sexa así, habería que cambiar o material xenético dos óvulos ou espermatozoides e, de momento, non se fai desta maneira.

Con todo, neste tema tamén se volveu a abrir o debate: despois de reparar un xene dunha persoa, hai que volver solucionalo nos seus fillos ou ir transmitindo directamente xenes sen erros? É dicir, como hoxe en día elíxense os embriones, realizar cambios nos óvulos e espermatozoides de formación embrionaria ou no propio embrión paira reparar o xene que presenta un defecto? Isto podería cualificarse como a eugenesia branda antes mencionada, xa que as súas propiedades nocivas desaparecerían da especie. Pero quen decide que é una característica prexudicial?

En definitiva, todo este debate pódese resumir neste punto: como regular os usos das técnicas paira a edición dos xenomas? Isto é un debate que vai máis aló da ciencia e que temos que acordar e acordar na sociedade. Por unha banda, será necesario que as posibles leis que regulen esta materia sexan claras. Doutra banda, confiar nos comités de ética que outorgan os permisos e asegurar a súa profesionalidade, como até agora ocorreu na investigación.

Babesleak
Eusko Jaurlaritzako Industria, Merkataritza eta Turismo Saila