Changer les gènes à la carte: où sont les rayures rouges?
Depuis que nous avons acquis la capacité de couper et coller l'ADN, notre désir a été d'utiliser ces capacités pour résoudre les maladies génétiques. Des essais, appelés « thérapies génétiques », ont été effectués, mais les résultats n'ont pas été attendus. Cependant, au cours des deux ou trois dernières années, l'idée de réparer les gènes a fortement augmenté grâce à la technique CRISPR (en mars 2016, le magazine Elhuyar lui a offert un reportage). Cette technique permettra d'effectuer le changement souhaité dans un gène spécifique d'une manière très spécifique et sans altérer les autres composants du génome. Cela ouvre les portes à un changement de gènes à la carte. Après l'approbation aux États-Unis des premiers essais de thérapies génétiques de cette nouvelle génération et le début des premiers essais en Chine, le débat sur les limites de l'utilisation de cette technique a repris.
Maladies et maladies
Supposons que nous puissions résoudre le gène d'une maladie génétique mortelle et donc le guérir. La plupart d'entre nous consentent à ce que la solution puisse être utilisée, que ce soit CRISPR ou une technique similaire. Pour la plupart des gens serait cruauté de ne pas utiliser un médicament ou une solution. Mais pour changer les gènes à la carte, il y a des résistances.
Pour comprendre cette prudence de changement génique, nous devons nous rappeler un passé brut et noir : l'eugénisme. Ce mouvement revendiquait l'élimination des caractéristiques nuisibles du patrimoine génétique des êtres humains pour être plus sains et forts. En mettant en pratique leurs croyances ont provoqué des stériles forcés et des génocides. Il n'est donc pas surprenant que la capacité de modifier les caractéristiques génétiques à la lettre génère des préoccupations.
En outre, la question se situe également ici: Qu'est-ce qu'une maladie ? Quelle caractéristique préjudiciable? Beaucoup de gens qui souffrent d'un syndrome produit par leur matériel génétique ne sont pas considérés comme malades. Ils sont nés ainsi, ils sont ainsi, donc ils croient qu'il n'y a rien à résoudre ou à compléter. Loin des maladies vitales, le changement de gènes n'est pas si clair. La prudence nous suggère d'analyser chaque cas et, en tout cas, prendre la décision finale soi-même, ne pas établir une norme générale, comme cela est fait avec tout autre médicament.
Incohérences
Nous serions naïfs si nous pensons que la capacité d'édition des génomes ne sera utilisée qu'en cas de vie ou de mort. Comme la chirurgie est utilisée pour sauver des vies, il est utilisé pour effectuer des changements esthétiques. Pour changer la couleur des yeux, des lentilles de contact sont utilisées, des rayons ultraviolets sont pris pour les rendre plus noirs ou utilisés pour éliminer les rides. S'il est possible de l'obtenir par l'édition des gènes (en changeant les gènes qui déterminent la couleur de l'oeil ou en augmentant la production de mélanine dans la peau), je l'emploierais plus d'un, et qui le permettrait. Tous doivent-ils se limiter d'une manière ou d'une autre, ou les laisser au pouvoir de chacun comme on le fait avec la chirurgie esthétique? Il me semble que les limites sont floues et qu'il n'y a pas de réponses faciles.
Rayures rouges
Jusqu'à présent, une ligne rouge était acceptée: ne pas transmettre à la génération suivante les changements génétiques effectués. C'est-à-dire que si un individu a un changement génétique, il ne l'affecte et ne se transmet pas à ses successeurs. Ainsi, les changements d'une personne n'affecteraient pas le patrimoine génétique de toute l'espèce. En réalité, cela est de facto, puisque les gènes réparés ne changent que dans certaines cellules ou tissus, de sorte qu'ils ne peuvent pas être transmis aux générations futures. Pour ce faire, il faudrait changer le matériel génétique des ovules ou des spermatozoïdes et, pour l'instant, il ne se fait pas de cette façon.
Cependant, sur ce sujet, le débat a également été rouvert : après avoir réparé un gène d'une personne, faut-il le réinstaller chez ses enfants ou transmettre directement des gènes sans erreurs ? C'est-à-dire, comme les embryons sont aujourd'hui choisis, faire des changements dans les ovules et les spermatozoïdes de formation embryonnaire ou dans l'embryon lui-même pour réparer le gène présentant un défaut? Cela pourrait être qualifié d'eugénisme doux mentionné ci-dessus, car ses propriétés nocives disparaîtront de l'espèce. Mais qui décide ce qu'est une caractéristique nuisible ?
En définitive, tout ce débat peut se résumer à ce point: comment régler les usages des techniques pour l'édition des génomes ? C'est un débat qui va au-delà de la science et que nous devons consensuer et consensuer dans la société. D'une part, il faudra que les éventuelles lois régissant cette matière soient claires. D'autre part, faire confiance aux comités d'éthique qui accordent les autorisations et assurer leur professionnalisme, comme cela s'est déjà produit dans la recherche.
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