Projet Genoma
Avec le lancement officiel du Projet de génome humain (GGP) le 1er octobre 1990, un mégaprojet de 15 ans de durée prévisible avec un budget de 3 milliards de dollars a été lancé. Pour l'argent qui va être dépensé et le défi technique qu'il suppose, il a été comparé au projet Apollo, qui N.A.S.A. lancé dans les années 70 pour amener l'homme à la Lune. 3% du budget du PAM (environ 90 millions de dollars) sera destiné à analyser les conséquences éthiques, sociales et juridiques qui peuvent découler des résultats scientifiques du projet. C'est l'une des différences les plus importantes du GP avec le projet Apollo.
Si les délais prévus sont respectés, connaître la séquence exacte des 3 milliards de nucléotides que nous avons dans notre patrimoine génétique lorsque le GGP conclut avec succès en 2005, quels avantages nous apporte-t-il ? Quelqu'un peut demander pourquoi ces avantages ne sont pas évidents. Dire que l'objectif final du projet est de rendre possible la thérapie génétique n'explique pas trop le problème. Un exemple nous aidera à décrire les avantages du GGP.
Il y a une quinzaine d'années, quand la génétique avait déjà fait de grands progrès, la seule option qui restait à ce médecin était qu'après avoir vu un couple s'échapper peu à peu la vie à son fils à cause d'une myopathie de la DMD, quand ils demandaient au médecin pour la possibilité de tomber enceinte à nouveau: “Regardez, comme cette maladie est la conséquence d'un gène défectueux sur le chromosome sexuel X, avec une probabilité d'un pour deux, si le fils suivant est fils, il sera également malade, et si elle est enfant, il sera porteur et le gène défectueux sera transmis à ses descendants”. Dans cette situation, naturellement, de nombreux couples refusaient d'avoir plus d'enfants.
Actuellement, le problème est totalement différent. En connaissant le gène défectueux et sa séquence, il est possible de réaliser un diagnostic prénatal à partir du 2ème ou 3ème mois de grossesse. Ce diagnostic permet aux parents d'éviter la naissance (par avortement thérapeutique) de leur fils ou de leur fille porteuse qui naîtra très malade. Par conséquent, les progrès en génie génétique ont permis aux couples avec ce “risque” mentionné d'avoir des enfants en bonne santé.
Il est clair que cette situation n'est pas la meilleure. Et c'est que, tant par religion que par éthique, pour certaines personnes la situation actuelle est la même qu'il y a 15 ans, précisément parce qu'elles refuseraient de faire cette épreuve prénatale ou d'avorter. La solution «réelle» serait de remplacer le gène défectueux à un stade précoce du développement embryonnaire. Réel?
Selon le comportement éthique adopté par la communauté scientifique actuelle, toute thérapie génétique possible est limitée à la ligne somatique. Par conséquent, dans le meilleur des cas, vous pouvez essayer de résoudre les problèmes de santé que l'erreur génétique causerait à cette personne, mais le gène défectueux continuera à être transmis à la descendance. En tout cas, il faut se rappeler que les codes éthiques ne sont pas absolus, car ils varient beaucoup d'un groupe humain à l'autre et au fil du temps. Par conséquent, l'attitude actuelle des scientifiques sur les lignes germinales peut changer radicalement à l'avenir.
Actuellement, un pour cent des enfants est né avec une grave erreur génétique. Bien que celles-ci et, surtout, la possibilité de compléter avec un traitement unique et sûr à ceux qui peuvent naître à l'avenir justifient facilement les travaux à effectuer dans le GGP et les fonds à dépenser, il faut rappeler que la plupart des maladies que souffre l'être humain ne sont pas génétiques, mais ambitieuses. Dans la plupart des cas, des ressources techniques sont connues pour les éviter ou les thérapies curatives.
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