El projecte de recerca Down-Syndrome Basque Alzheimer-Initiative ha demostrat que l'Alzheimer està infradiagnostizado en persones majors amb Síndrome de Down. De fet, en els últims anys l'esperança de vida de les persones amb Síndrome de Down s'ha allargat considerablement, per la qual cosa és més freqüent que aquestes pateixin malalties associades a la vellesa, com l'alzheimer. A més, en ells apareixen abans que la mitjana poblacional.
El projecte de recerca es va posar en marxa amb l'objectiu d'oferir-los una atenció sanitària integral, amb el suport d'entitats que treballen amb persones adultes amb Síndrome de Down en el CIT-Alzheimer. Segons la investigadora Mirin Altuna Azkargorta, tenen un altre objectiu: “convertir a aquestes persones en protagonistes de la recerca clínica i traslacional d'alt nivell”.
Explica que tant les persones adultes amb Síndrome de Down com els seus familiars i cuidadors han tingut un bon acolliment al projecte de recerca, en el primer any de la iniciativa han participat 114 adults de tots els territoris d'Hego Euskal Herria, amb una edat mitjana de 46,3 anys. “Més del 95% dels assistents ha autoritzat l'ús de les seves dades codificades o anonimitzades per a la recerca. A més, dos terços accepten realitzar anàlisis de sang, més de la meitat realitzar la rosonancia magnètica del cap i més d'un terç la punció lumbar”, detalla Altuna.
Així mateix, ha destacat l'oferta de visites clíniques en basca i castellà i el pla de formació dirigit als cuidadors: “Desitgem que s'analitzi el grau de compliment dels drets lingüístics en l'atenció sanitària a les persones amb Síndrome de Down, i que realment se sàpiga si el fet de ser bilingüe té també en elles un benefici clínic i biològic en termes de deterioració cognitiva”. Cal destacar que la majoria dels quals han decidit participar eren euskaldunes.
L'estudi, publicat en la revista Journal of Clinical Medicine, posa de manifest que el 36% dels participants tenia símptomes d'Alzheimer, però el 5,7% tenia diagnosticats prèviament. Per tant, els investigadors han arribat a la conclusió que aquests projectes són absolutament necessaris per a prestar una atenció sanitària adequada a les persones amb Síndrome de Down.