AUTISMO: Un largo camino en pequeños pasos
Para ayudar a las personas con trastornos del espectro autista y a sus familiares, son fundamentales los servicios que ofrecen algunas asociaciones. En Gipuzkoa, por ejemplo, la asociación Gautena lleva 35 años apoyando a los autistas y familiares en colaboración con las instituciones públicas.
El director Ramón Barinaga ha precisado que los servicios y ayudas que presta la asociación se adaptan a las necesidades y exigencias de cada persona y se basan en los derechos: "El enfoque basado en los derechos es relativamente nuevo y cada vez está cobrando más fuerza".
"¿Por qué ayudar a las personas con autismo? ", pregunta Barinaga. La respuesta es la siguiente: "En una época se diría que era por caridad, luego quizás por solidaridad. Ahora, sin embargo, creemos que es una cuestión de derechos, es decir, que hay que respetar los derechos de todos los ciudadanos, entre ellos los de las personas con discapacidad".
Y ha mencionado algunos derechos fundamentales: educación, salud, participación social... "La reivindicación de estos derechos para las personas con discapacidad no es hoy --ha reconocido Barinaga--, pero últimamente se está haciendo patente esta perspectiva. Es decir, los objetivos son más o menos eternos, pero se ven y expresan de otra manera. Y yo creo que no es algo banal, tiene importancia".
En definitiva, como en la sociedad, en Gautena han ido cambiando y adaptándose a los tiempos, con la intención de ofrecer los mejores servicios posibles. Así, aunque inicialmente estaba dirigido a un niño con problemas de apoyo, ahora Barinaga ha dicho que el objetivo son las familias: "Porque las consecuencias no se limitan a la persona que tiene el problema, sino que también afectan a la familia y al entorno. Por eso tratamos de entenderlo en su totalidad".
En este sentido, dan apoyo y servicios a familias enteras, que en la actualidad cuentan con grupos de familias recién diagnosticadas, que fueron diagnosticadas y que ahora están compartiendo experiencias y recibiendo formación; que su hijo o hija son mayores de edad; que padecen el síndrome de Asperger... Así, al igual que se adaptan a cada persona con trastornos del espectro autista, adaptan las ayudas y servicios a cada tipo de familia.
El primer servicio que ofrecen es el diagnóstico y el tratamiento. Tienen un acuerdo con Osakidetza y el equipo está compuesto por un psiquiatra y seis psicólogos que tienen como misión diagnosticar en los primeros años del niño y diseñar el tratamiento posterior. "En este tratamiento participan todas las personas que tienen relación con el niño", explica Barinaga. "Dentro de esto, damos un tratamiento ambulatorio y en estos momentos unos 300 niños y niñas en edad escolar vienen a recibir las sesiones".
Modelo basado en la calidad de vida
También cuentan con servicio educativo. De hecho, la mayoría de los niños y niñas están plenamente integrados en el sistema educativo y acuden a las aulas ordinarias con las adaptaciones necesarias. "Pero para los que no basta con adaptar el plan de estudios habitual, tenemos dieciséis aulas. En ellos se agrupan los alumnos que necesitan ayuda especializada. Sin embargo, estas clases están en centros ordinarios", explica Barinaga. El objetivo es claro: en la medida de lo posible, hacer lo mismo que el resto de los alumnos.
Cuando llegan los alumnos, a los que no tienen la oportunidad de trabajar con el grupo Gureak, Gautena les ofrece servicio de día. En todo caso, el objetivo es la inclusión social, siguiendo un modelo basado en la calidad de vida en Gautena.
Barinaga explica así el núcleo de este modelo: "El planteamiento de calidad de vida va más allá de la integración y la normalización. Fundada por Shalock en Estados Unidos, Verdugo de la Universidad de Salamanca se ha adaptado a nuestro entorno. De acuerdo con ello, a la hora de valorar los resultados de los proyectos, la pregunta no es si la persona está dentro de la comunidad, sino si es parte de la comunidad. Esto supone medir la calidad de las relaciones que mantiene con otras personas que integran la comunidad".
Así, han definido unos indicadores para medir la calidad de vida en ocho dimensiones: bienestar emocional, material y físico, relaciones interpersonales, desarrollo personal, auto-determinación, integración social y derechos (derechos humanos y legales). En palabras de Barinaga, seguir este modelo obliga a trabajar con rigor, ya que "implica tener en cuenta y medir todos los aspectos".
Por otro lado, Gautena cuenta con servicio de vivienda. Estas viviendas están destinadas a casos de difícil convivencia familiar. Y por último cuenta con servicios dirigidos a familiares. Además de grupos familiares, ofrece cursos de formación y otros recursos.
Entre ellos, Barinaga ha destacado los servicios de ocio: "visto desde fuera, quizá no parece tan importante, pero en realidad el ocio tiene una gran importancia. Tanto los que tienen autismo como los que les rodean tienen que reservar espacios para respirar y disfrutar, y nosotros intentamos ofrecerlos durante el curso y durante las vacaciones. Realizamos todo tipo de actividades: deporte, natación, colonias, excursiones, salidas..."
Próximos pasos
Ante la pregunta de si el IMFAR influye en el día a día de Gautena, Barinaga ha respondido que han transcurrido entre 10 y 15 años para que los resultados que presenten puedan ser de su utilidad. "Para nosotros son más útiles los congresos que celebramos. Por ejemplo, ahora estamos ante el congreso que organiza la Asociación Europea de Autismo cada tres años. Será en Budapest, en septiembre, y seguramente las cuentas que se presenten tendrán un efecto más directo en nuestra actividad".
En cualquier caso, Barinaga advierte que en el día a día no hay "revolución", "pero la evolución es constante". Por ejemplo, desde el principio, el programa Teacch de la Universidad de Carolina del Norte ha sido el eje central de Gautena, mientras que en Europa han mantenido durante muchos años una relación especial con la Asociación Británica de Autismo (NAS). "Además, realizamos intercambios de personal con otros centros europeos, repartiendo información e iniciativas entre nosotros".
Aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías, en colaboración con el cluster de telecomunicaciones Gaia se está desarrollando una aplicación que facilita la toma de decisiones. "Hemos llamado a la aplicación Ikusgiza y el objetivo es que las personas con autismo tomen sus propias decisiones en todos los asuntos del día a día", explica Barinaga. "Creo que eso es lo mejor: que la persona con discapacidad lo va a utilizar ella misma y que ella nos dirá qué quiere y qué no".
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