Genoma: senar plus ultra?
A això s'ha dedicat Lori B. L'advocat estatunidenc Andrews. A aquesta dona s'ha acostat molta gent demanant consell, entre ells l'ex president Bill Clinton. Andrews porta anys estudiant la influència de la recerca del genoma des del punt de vista jurídic. En la seva opinió, ha de redactar-se la legislació pertinent a l'efecte dels recursos genètics. D'aquesta manera, l'ésser humà estarà disposat a fer front als problemes ètics que estan a punt de sorgir, abans que es facin massa greus.
A partir d'aquesta idea, Andrews va reunir el que estan succeint i el que podrien succeir i va oferir una sorprenent xerrada en Donostia. La seva profunda reflexió hauria de servir per a començar a reflexionar. Els casos descrits en aquest article procedeixen dels Estats Units, d'on va rebre Andrews. El seu valor radica en això, analitzem ara el comportament de la ‘societat més avançada’ i vegem com hauria de ser la nostra.
Botiga genètica
En una zona de compres de Califòrnia s'ha obert una botiga genètica. Igual que en altres llocs hi ha roba, llibres o menjar a la venda, allí es poden adquirir els gens. És a dir, cadascun pot comprar gens, tant humans com animals, per a curar certes malalties o tenir alguna característica física.
La botiga no és real, sinó la idea de Tran Kim-Trang i Karl Mihail. Però és una metàfora del que pot succeir en futures clíniques. La petició més sorprenent que van rebre els artistes va ser la dels gens que confereixen als cucarachos la capacitat de sobreviure.
No obstant això, els gens que podem adquirir generen menys problemes que els que ja tenim. En Genoma hi ha indicis d'algunes malalties que podem desenvolupar en uns anys. En altres paraules, el futur pot estar escrit en les cèl·lules… i aquesta frase no és una metàfora.
S'han inventat proves genètiques per a llegir aquesta informació perillosa. Una gota de sang és suficient per a saber si una persona pateix alguna malaltia genètica, alcoholisme o depressió. La tendència al comportament perillós també es reflectiria en els resultats d'una prova adequada.
Es pot prendre com a criteri i prendre decisions importants, és a dir, on viure, com buscar treball, si són nens o no, i moltes més. És el que fa perillós l'anàlisi. Ja en un article de medicina s'aconsella a les persones amb tendència a patir càncer de pell que vagin a viure a zones plujoses. Cal acceptar aquest tipus de consells? On posar els límits?
Mirant al futur
“Creus que ets ràpid o bonic? Sal el teu genoma”. Es tracta d'un anunci que es troba en la bústia de casa dins de vint anys. “Vols saber quina és la teva dieta de tendència genètica?”. Qualsevol persona pot acudir al punt de venda i realitzar una anàlisi genètica en una cabina durant uns 5 minuts.
Una de les preguntes d'Andrews es refereix a la limitació del poder dels estats. És possible que les dones embarassades es vegin obligades a provar al fetus? Davant una hipotètica malaltia genètica, l'adopció de mesures suposaria un important estalvi econòmic per a l'Estat. Millor no preguntar quines serien aquestes mesures. L'Estat pot obligar el nen a sotmetre's a teràpia gènica quan la malaltia detectada no és molt greu.
Però el problema no acaba aquí. Un podria no reparar els ‘errors genètics’ del nen. No obstant això, el desenvolupament d'aquesta malaltia podria portar als pares a judici per no adoptar mesures prenatals. De fet, als Estats Units ja s'han donat casos similars. A Michigan, un nen va denunciar a la seva mare perquè li va donar tetraciclina de petit
Nous criteris
Tot això pot donar lloc a un nou criteri genètic per a ser un bon pare. D'aquesta forma, i per a evitar problemes de qualitat, es llançaran vies alternatives per a ser nens. Els òvuls d'una dona es poden fecundar en una clínica amb l'esperança d'un home, realitzant una prova genètica als embrions i seleccionant entre ells el que s'aplicarà a la dona per a quedar-se embarassada. Però en aquesta elecció s'exposaran els problemes ètics i legals.
El nou criteri del pare adequat pot estalviar molta feina als jutges. En cas de divorci, per a decidir la guarda dels nens es podria utilitzar la prova genètica. S'encarregaria de la cura del nen al progenitor menys predisposat a malalties genètiques.
No obstant això, l'esmentat entorn dels judicis d'assignació de la guarda del nen és ara com ara una mera especulació. En el cas de les assegurances i contractes, la discriminació genètica ja és real. Les asseguradores i les empreses que ofereixen ocupació ja volen utilitzar proves genètiques.
De fet, més d'una asseguradora ha volgut llevar l'assegurança en el cas que s'hagin detectat signes de malalties en la prova genètica de la persona sana. La malaltia no està desenvolupada i ningú sap si es desenvoluparà, però les asseguradores no volen córrer riscos. Aquest tipus de comportaments han donat lloc a una nova classificació de malalties: Malalties prèvies al desenvolupament.
La gent té por de realitzar una prova genètica i a detectar una malaltia amb un tractament eficaç, ja que és una anàlisi que pot oferir informació contrària a un mateix. Als Estats Units, un home amb hemakromatosis estava prenent tractament, però se li va negar l'assegurança amb l'excusa que podia suspendre el tractament. La por a les proves és raonable, ja que l'àmbit de les assegurances no és l'únic que es vol aprofitar.
El món laboral també pot dependre de la genètica en el futur. Per exemple, el criteri de repartiment de responsabilitats dels empleats, en lloc de tenir talent o habilitat, el perfil pot ser genètic. És possible que un dia se'ns sol·liciti l'enviament dels resultats de la prova genètica juntament amb el currículum.
El govern estatunidenc va negar el treball a un portador de la malaltia de Gaucher. La malaltia no estava desenvolupada, no hi havia símptomes, però el govern pensava que hi havia risc de desenvolupament. A un home no se li va donar treball per frau en el reconeixement mèdic. Aquesta persona va dir que no hi havia malaltia però, segons les proves genètiques, tenia tendència genètica a una malaltia renal. En aquest cas tampoc presentava símptomes de malaltia.
Teràpia gènica
Encara que la recerca del genoma és intrínsecament útil, el poder modificar aquesta informació el fa molt més atractiu. Es poden curar malalties genètiques si s'aconsegueix substituir els gens danyats per gens ‘sans’. Aquest mètode permet utilitzar gens dissenyats per nosaltres mateixos per a aconseguir molts efectes. La teràpia gènica té com a objectiu canviar els gens. De moment està immers en experiments bàsics, però en algun moment s'aconseguirà una eficàcia real.
Des del punt de vista ètic, la teràpia gènica pot tenir un ús molt perillós. Avui dia, igual que els nens nascuts amb reproducció assistida busquen als seus pares biològics d'origen, els que reben teràpia gènica també poden buscar donant.
Un banc d'esperma californiana ofereix el semen dels Premis Nobel i en un altre cas, a Michigan, un client va voler aconseguir la mescla entre Brigitte Bardot i Elebor Roosevelt. Andrews creu que el ‘fer’ pot convertir-se en un procés similar al de comprar cotxes. “Com se sentiran els pares si les primeres paraules del nen no són “E = mc 2”?”, afirma l'advocat.
És lícit que les persones o els governs venguin o comprin gens? En una clínica, els adinerats poden tenir fills més intel·ligents, bells i físics. És possible que les persones adquireixin la capacitat de realitzar la fotosíntesi.
Protecció contra la prova genètica
Els governs podrien decidir esterilitzar a tota persona que pateixi una malaltia genètica. A més, en l'examen de salut que s'hauria de realitzar es podrien detectar altres malalties com el cas en el qual dos pares han de ser portadors genètics d'una malaltia perquè un nen sofreixi una malaltia. I llavors es prohibiria el matrimoni entre els dos portadors. En conseqüència, aquesta situació generaria por a la gent i els portadors genètics tindrien grans problemes per a trobar parella.
La predisposició a determinades malalties en algunes races és major, per la qual cosa la prova genètica pot ser per a promoure el racisme. Per això Andrews fa aquesta reflexió. S'ha d'evitar obligar a realitzar una prova genètica per a evitar problemes ètics excessius. De fet, és un factor que pot canviar les relacions entre la gent i pot provocar greus conseqüències psicològiques. En opinió de l'advocada, en les relacions sexuals també es notaria aquest problema.
B. Lori Les idees que ha llançat l'advocat Andrews són considerades valents. Ha presentat nombrosos casos reals ja ocorreguts i la reflexió especulativa és abundant. No obstant això, reflexionar sobre el que pot ser no és en absolut un despropòsit. Potser som a temps de prendre decisions, i des d'aquest punt de vista no serà un treball inútil.
Zu idazle
Zientzia aldizkaria
