36koen ametsen oinordeko gara: fibrosi kistikoan euskaraz ikertzen

Jon Zarate Sesma

EHUko irakasle agregatu doktorea, NanoBioCel ikerketa taldea, Kudeaketa Linguistiko eta Kulturala Pazientean Zentraturiko Osasun Arretan graduondoko espezialista tituluko zuzendaria

36koen-ametsen-oinordeko-gara-fibrosi-kistikoan-eu
1. irudia: EHUk 2012an argitaratutako liburua. Arg. EHU

“Egun da abenduaren lehena, bi mila eta zortzikoa, gauza ttikien erresumatik partitu da maisua”. Horrela hasten da Ruper Ordorikak Mikel Laboaren omenez eginiko kantua. Hain zuzen ere, artikulu hau idaztea erabaki nuen abenduko egun berean utzi gintuen maisuak, duela hamahiru urte. Atzo bailitzan gogoratzen dut errealitate bihurtutako ametsaren erreferente handia joan zitzaigun eguna.  

Amestu zutelako amesten jarraitu genezake, eta amesten jarraituko dugulako amestuko dute. Baina ametsak egunen batean errealitate bihurtzeko amesten dira, eta hori da gure aurrekoek lortu zutena: ikasketa unibertsitarioak, doktorego-tesiak eta punta-puntako ikerketa euskaraz egin ditzagun oinarriak jartzea.

Mikel Aizpuru irakaslearen liburuko hitzak geure eginez, amets baten oinordekoak gara (1. irudia). 1936ko udazkenean Eusko Jaurlaritzak Euzko Irakastola Nagusia sortu zuen. Euskal Herrian erroturik nazioartera begiratuko zuen unibertsitate publikoa amestu zuten1, eta, hasiera batean gerraren bideak ametsa ezinezko bihurtu bazuen ere, orain, 85 urte geroago, amets hari esker, euskaraz ikertu genezake. Amets hark erakusten digu euskaran sustraitutako kolektiboan sinestuz gero eta talde lanean oinarrituz gero, ametsak egia bihurtu daitezkeela. Amets hura izan zutelako, euskaraz azaldu diezazueket amets berrien bila fibrosi kistikoaren ikerketan egiten ari garen bidea. Nazioarteko begirada inklusiboa duen bidea; atzerriko ikertzaileak integratzen dituen bidea, baina, batez ere, euskara ardatz duen bidea.

2. irudia: Fibrosi kistikoaren etiologia eta klinika. Arg. Jon Zarate, https://smart.servier.com/ ataritik hartutako irudiez. Servierekoak Creative Commons Attribution 3.0 erabilera librerako lizentzia duten irudiak dira.

Fibrosi kistikoa gaixotasun monogeniko, hereditario, kroniko eta degeneratiboa da. Gaitzaren jatorria CFTR genearen mutazioan dago. Gene hori zazpigarren kromosomako 7q31.2 locusean kokatzen da, eta zelula mintzeko kloro ioiaren garraiorako proteina kodifikatzen du. Mutazioaren eraginez, gaixoei mukien antza duen likido lodi eta likatsu bat pilatzen zaie biriketan, pankrean eta hesteetan. Era berean, likido hori izerdi-guruinetan eta arren ugalketa sisteman ere pilatu daiteke. Fibrosi kistikoa duten gaixoek sintoma edota zeinu hauek paira ditzakete: itolarria, nekea, etenik gabeko eztula, urdaileko mina, pisu-galera, idorreria, hesteetako buxadura eta antzutasun maskulinoa. Egoera kaskartzen denean, infekzio larriak izaten dituzte, eta diabetikoak izan daitezke; hilkortasun handiko gaitza da. Herrialde txiroetan, arraroa da 20 urtetik gora gaixo horiek amesten jarraitzeko aukerarik izatea, eta diagnostiko goiztiarra eta tratamendu egokiagoak dituzten herrialde aberatsetan, berriz, 45 urte inguru bizi dira. Egun ez dago sendabiderik2 (2. irudia).

3. irudia: Ekaia aldizkaria (EHU) eta Osagaiz aldizkaria (UEU). Arg. EHU, UEU

Jaioberriari orpoko froga egin ostean, Gurutzetako Ospitaleko erditze unitateko osasun profesionalek bost mila gurasotik bati eman behar izaten diote albiste txarra, beren haurrak fibrosi kistikoa duela. Hala ere, askoz txarragoa da, beste hainbat lekutan gertatzen denez, jaioberritan ezin diagnostikatu izatea; izan ere, oso garrantzitsua da jaio eta segidan tratamenduarekin hastea. Albiste txarraren ostean ukazioa datorren arren, onarpenera albait arinen pasatu eta amesten hastea ezinbestekoa da aurrera egiteko, 1936an bezala. Fibrosi kistikoa duen gaixoak eta beren familiak era kolektiboan amesten ari dira. Euskal Herriko Fibrosi Kistikoa Elkarteak amets horien guztien bozgorailu-lana egiten du, eta irailaren zortzian, urtero, Diasporaren Egunarekin batera, gizartea sentsibilizatzeko Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna ospatzen dute. Fibrosi kistikoak bezala, euskarak ere badu nazioarteko eguna (abenduak 3), baina batentzako zein bestearentzako ez dugu oraindik sendabiderik aurkitu. UNESCOk berriki adierazi du XXII. menderako zazpi mila hizkuntza desagertuko direla, munduko hizkuntzen % 903; horien artean egon daiteke euskara. Euskal hiztunok fibrosi kistikodunek bezala amesteko aitzakiak behar ditugu. Horregatik, euskara desagertu ez dadin eta, aldi berean, fibrosi kistikoaren ikerkuntzak aurrera egin dezan, gure aurkikuntzak Ekaia eta Osagaiz euskarazko aldizkari zientifikoetan argitaratzen ditugu (3. irudia), besteak beste.

Bitxia bada ere, eta batzuei metaforikoegia irudituko bazaie ere, fibrosi kistikoaren eta euskararen transmisioari antzekotasun batzuk ikusten dizkiot. CFTR genearen mutazio ohikoena zazpigarren kromosomako 508 posizioan dagoen fenilalaninaren ezabatzea da, F508del gisa izendatzen den mutazioa. Fibrosi kistikoa eritasun autosomiko errezesiboa denez, haurrak amarengandik eta aitarengandik jaso behar du gene akastuna; hots, biek transmititu behar diote kaltetutako CFTR genea haurrari gaitza garatu dezan2. Euskararen transmisioarekin ere antzeko zerbait gertatzen da. Ikerketa soziolinguistikoen arabera,  bi  bikotekideak  elebidunak  izatea ia ezinbestekoa da  haien seme-alabek  lehen  hizkuntza  gisa euskara jaso dezaten4. Beraz, gaixotasunaren iraupena mutazioa transmititzeko gai diren gurasoen kopuruaren mende dagoen bezala, euskararen biziiraupena ere hiztun-kopuruak baldintzatzen du.

4. irudia: Edizio genikoa (CRISPR teknika), mikrofluidika, 3D bioinprimaketa eta nanopartikulak. Arg. Jon Zarate

Goizero abiatzen naiz EHUko Arabako Campusean dugun ikerketa-laborategira aurreko eguneko ilusio berarekin. Galenok garrantzi handia ematen zien sendagaiak prestatzeko metodoei. Esan genezake Galenok ehunka urte lehenago aurreikusi zuela ondoren Errenazimentuan finkatu zen formulazio magistralaren artea. Galeno jaio eta ia 2000 urte beranduago, nanoteknologiaren eta genetikaren arloan izandako iraultza teknologikoari esker, terapia aurreratuko medikamentuen garapenerako ate berriak zabaldu zaizkigu. Bide luze horretan ate berri horiek zeharkatu beharko ditugu, eta nanopartikulen arloko teknologia biofarmazeutikoak, mikrofluidika, 3D bioinprimaketa eta teknika genikoa (adibidez, CRISPR teknika) konbinatzen ikasi beharko dugu (4. irudia).

Ametsez gain, fibrosi kistikoa duten gaixoen bizi-itxaropena aipatu teknologia horien guztien esku dago, neurri handi batean. Antzera esan genezake euskararen bizi-itxaropenaz. Hau da, soziolinguistikan adituak direnek sortutako hainbat estrategia eta metodo ondo aplikatzen badira, euskarak iraun dezake. Alde batetik, CRISPR teknika aipatu nahi dut, eta bestetik, Eusle metodologia5. Biek ala biek elkarren antza dute, esparru oso diferenteetatik badatoz ere. Gaur egun, edozein zelulatan material genikoaren zatiak ebaki eta itsasteko gai gara CRISPR teknikari esker. Guraize molekular horien aukerak izugarriak dira. Horregatik, 2015eko aurrerapen zientifikorik handiena izan zen, nahiz eta oraindik ere gutxi jakin haren eraginaz. Esan bezala, CRISPR teknikak antzekotasunak ditu Soziolinguistika Klusterrak hizkuntza-ohiturak aldatzeko diseinatutako Eusle metodologiarekin. Euslek erdaraz hitz egiteko ohitura aldatu dezake, eta CRISPRek kaltetutako CFTR genearen F508del mutazioa konpon dezake, okerra den sekuentzia genetikoa moztu eta berria itsatsita6. Gainera, CRISPR teknikak balio dezake fibrosi kistikoa duten gaixoek esperantzari eusteko, eta, modu berean, Eusle metodologiak euskaraz bizitzen jarraitzeko. Beraz, esan daiteke gure ikerketa-taldeko kideok euskara zientifikoaren erabileraren eusleak garela. Nahiz eta ikerketa-jardunean ingelesa izan hizkuntza nagusia, beti saiatzen gara euskarari lekua egiten, baita nazioarteko kongresuetako komunikazioetan ere. Eta, noski, bi urtean behin ez diogu inoiz hutsik egiten UEUren Ikergazte kongresuari, nazioartekoa eta euskaraz den munduko kongresu bakarrari (5. irudia).

5. irudia: Ikergazte. Arg. UEU

Ikergazteko kongresuan aurkezteko posterra bere tututxoan (“canutillo”) garraiatu behar izaten dugu aurkezpen-aretoraino kalterik gabe heldu dadin. Era berean, mutazio genikoa konpontzeko diseinatutako azido nukleikoa zelularen nukleoraino garraiatzeko, nanosistema konplexuak garatu behar dira. Gure laborategian lipidoekin eta polimeroekin osatutako nanopartikulak ekoizten ditugu; bektore ez-biralak ere deitzen zaie. Fibrosi kistikoaren kasuan, nanopartikula horien bidez, CRISPR teknikarekin diseinatutako azido nukleikoa babestu eta F508del mutazioa duen zelularaino bideratzen ahalegintzen gara7. Posterrak kongresura bezala, azido nukleikoak zelulara egin beharreko bidea sigisagatsua da, are gehiago euskaraz egin nahi badu. Euskarazko ikerketaren etorkizuna euskaraz ikertzen dutenen esku dago. Euskara funtzionala ez bada eta ikertzeko balio ez badu, euskarazko ikerketa desagertu egingo da. Euskal zientzialariak euskaraz aritu ezean, jai daukagu. Fibrosi kistikoari buruzko informazio zientifikoa erdaraz emateko hainbat ikertzaile daude munduan. Baina EITBko albistegietan edo EHUko Kultura Zientifikorako Katedraren Zientzia Kaiera web-atarian euskaraz informatzeko ez gara hainbeste; hori bai, gero eta gehiago gara ametsa errealitate bihurtzen ari garenak.

Dudarik gabe, 36koek bezala, ezjakintasunez jositako bidea aukeratu dugu, eta erronka potoloa daukagu esku artean. Baina inork eta ezerk ez digu ametsa errealitate bihurtzen jarraitzeko gogorik kenduko. Gu sortu ginen enbor beretik sortuko direlako besteak!

Bibliografia:

1.- Aizpuru M. Amets baten oinordeko gara. UPV/EHU; 2012

2.- Wikipedia contributors. (2022, February 1). Cystic fibrosis. In Wikipedia, The Free Encyclopedia. Retrieved 23:50, February 9, 2022, from https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Cystic_fibrosis&oldid=1069363177.

3.- Eberhard DM, Gary FS, Charles DF (eds.). 2021. Ethnologue: Languages of the World. Twenty-fourth edition. Dallas, Texas: SIL International. Online version: http://www.ethnologue.com.

4.- Eusko Jaurlaritza. Euskararen belaunez belauneko transmisioa EAEn. Eusko Jaurlaritzako Argitalpen Zerbitzu Nagusia; 2008.

5.- Jauregi P, Suberbiola P. “Eusle metodologia: gaztelanian finkatutako hizkuntza-ohituretatik euskarazkoetara lan-munduan”. BAT Soziolinguistika Aldizkaria 2018; 107(2): 97-131.

6.- Hodges CA, Conlon RA. “Delivering on the promise of gene editing for cystic fibrosis”. Genes Dis 2018; 6: 97-108

7.- Sainz-Ramos M, Villate-Beitia I, Gallego I, A L Qtaish N, Lopez-Mendez TB, Eritja R, Grijalvo S, Puras G, Pedraz JL. “Non-viral mediated gene therapy in human cystic fibrosis airway epithelial cells recovers chloride channel functionality”. Int J Pharm. 2020;588:119757.

Idatzi zuk zeuk Gai librean atalean

Gai librean aritzeko, bidali zure artikulua aldizkaria@elhuyar.eus helbidera
Hauek dira Gai librean atalean Idazteko arauak

Jarrai iezaguzu

Zu idazle

Zientzia aldizkaria

azken alea
Babesleak
Eusko Jaurlaritzako Industria, Merkataritza eta Turismo Saila
MAIER Koop. Elk.
KIDE Koop. Elk.
ULMA Koop. Elk.
EIKA Koop. Elk.
LAGUN ARO Koop. Elk.
FAGOR ELECTRÓNICA Koop. Elk.